Senfølgerforeningens anbefalinger

Vejen til et sundhedsvæsen, der forebygger og behandler kræftsenfølger

Senfølgerforeningen anbefaler, at forebyggelse, udredning og behandling af patienternes senfølger bliver integreret i kræftpakkeforløbene for de respektive kræftdiagnoser. De reviderede kræftpakkeforløb beskriver netop de sygdomsspecifikke senfølger, som kræftpatienter er i risiko for at udvikle.

Senfølgerforeningen har 2 anbefalinger:

1. Senfølgerforeningen anbefaler en tidlig forebyggende indsats, som værende et bærende element i forhold til at forbedre helbred, livskvalitet og i sidste ende funktions- og arbejdsevnen for alle med kræftsenfølger.

Vi anbefaler derfor, at den behandlende afdeling er forpligtet til at sikre en baseline (PROdata) på diagnosetidspunktet for at kunne dokumentere patientens, symptomer, funktionsniveau og risiko for at udvikle senfølger, samt derudover at sikre socioøkonomiske data med fokus på social ulighed.

Med baggrund i denne baseline skal den behandlende afdeling løbende udrede og vurdere patientens senfølger med henblik på forebyggelse, vejledning og behandling.

Kvalitetsmål: Alle kræftpatienter screenes på diagnosetidspunktet ved systematiserede PROdata

Kvalitetsmål: Alle kræftpatienter skal løbende udredes for deres senfølger med henblik på forebyggelse og behandling

Overvågning: Andel af kræftpatienter, som på diagnosetidspunktet er vurderet ved PRObaseline

Overvågning: Andel af kræftpatienter, som udredes og vurderes for deres senfølger

For at nå disse nationale kvalitetsmål foreslås det, at de faglige miljøer ved DMCGérne (Danske Multidisciplinære Cancer Grupper), finder frem til, hvilke kræftdiagnoser, der i første step, skal indgå i den nationale forpligtende dokumentation og overvågning på senfølgeområdet.

Fra de nationale forskningscentre inden for senfølger foreslås følgende kræftområder, som mulige første step for implementering af PRO-data: Brystkræft, tyk- og endetarmskræft, prostatakræft og lungekræft, som er de største kræftdiagnosegrupper.

Eksempel: Det Nationale Center for Brystkræftsenfølger har oplyst Senfølgerforeningen om, at en fremtidig national dokumentation og overvågning af senfølger kræver en national rammebevilling med finansiering til driften af app´s på ca. 2-3 mill kr pr diagnosegruppe.

På mødet vil vi gerne give en mere detaljeret beskrivelse af den benyttede app for brystkræftsenfølger og de fordele, der er ved denne form for løbende forebyggelse, udredning og behandling af patienternes senfølger.

2. Senfølgerforeningen anbefaler, at alle kræftpatienter på diagnose/behandlingstidspunktet systematisk tilbydes et mestringsforløb med undervisning i hvordan kræftramte selv at kan blive opmærksomme på og forebygge senfølger så tidligt som muligt. På mestringsforløbet skal der også undervises i nogle af de mange validerede metoder til behandling/lindring af kræftsenfølger.

Den behandlende afdeling er forpligtet til at henvise kræftpatienterne til et mestringsforløb (evt i kommunalt regi). Særligt sårbare eller udsatte patienter indkaldes derudover til personlig opfølgning på den behandlende afdeling eller hos praktiserende læge.

Kvalitetsmål: Alle kræftpatienter tilbydes et mestringsforløb

Kvalitetsmål: Alle sårbare kræftpatienter indkaldes til personlig opfølgning på den behandlende afdeling eller hos den praktiserende læge

Overvågning: Andel af afdelingens kræftpatienter, som tilbydes et mestringsforløb Overvågning: Andel af sårbare kræftpatienter, der er blevet indkaldt til personlig opfølgning på den behandlende afdeling

Overvågning: Andel af sårbare kræftpatienter, der er blevet indkaldt til personlig opfølgning hos den praktiserende læge

Løbende national overvågning af kræftsenfølger

Med baggrund i ovenstående vil vi anbefale, at senfølgeområdet bliver integreret i regeringens nye Specialenhed, hvor løbende overvågning af få udvalgte indikatorer vedrørende senfølger kan give et markant kvalitetsløft inden for forebyggelse, løbende udredning og opfølgning af patienternes senfølger (se ovenstående forslag til indikatorer for overvågning).

Rådgivning til senfølgeramte

Vi ser også, at senfølgeområdet med stor fordel kan integreres i den nye patientrådgivning i regionerne, hvor senfølgeramte i høj grad har behov for “nemt og hurtigt” at blive oplyst om deres rettigheder i forbindelse med deres senfølger. Det vil være helt relevant og banebrydende med regionale vejledningsspecialister på senfølgeområdet.

Med venlig hilsen
Marianne Nord Hansen, formand for Senfølgerforeningen Charlotte Hammer, næstformand for Senfølgerforeningen

Bilag

Noter:

Ifølge de nuværende kræftpakkeforløb skal alle kræftpatienter på den behandlende afdeling have en individuel opfølgningsplan, hvor patienternes senfølger skal vurderes med henblik på viderehenvisning til eventuelt specialiseret enhed (f.eks. Smerteklinik) eller henvisning til opfølgning hos egen læge og/eller kommunal Kræftrehabilitering (Sundhedsstyrelsens kræftpakkeforløb).

Løbende udredning og vurdering af patienternes senfølger kan gennemføres ved digitaliserede løsninger som f.eks. APPs, spørgeskemaundersøgelse eller ved patientens direkte fremmøde i afdelingen. Data skal gå på tværs og tilgå praktiserende læge og kommunens Kræftrehabilitering.

Behandling på sygehuset - Barometerundersøgelse 2023:

17% angiver, at de mødte for mange læger

31% har på et eller flere tidspunkter været i tvivl om, hvilken læge, der havde ansvaret for deres forløb

31 % har ikke i tilstrækkelig grad oplevet, at de havde mindst én sundhedsprofessionel på sygehuset, de kunne kontakte ved behov Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse 2023 – del 1

Behov, hjælp og støtte - Barometerundersøgelse 2023:

Har en sundhedsprofessionel på sygehuset talt med dig om:

Hvordan den praktiserende læge kan hjælpe dig i forbindelse med din kræftsygdom?

14% i høj grad og 14% i mindre grad

Hvordan kommunen kan hjælpe dig i forbindelse med din kræftsygdom?

19% i høj grad og 18% i nogen grad

Fakta om kræft og arbejdsliv:

Omkring 385.00 mennesker i Danmark lever med eller efter kræft (Sundhedsstyrelsen 2023). Knap 60% af mennesker i Danmark, som lever med eller efter kræft oplever senfølger (Barometerundersøgelsen 2019).

45% (19.871 personer) af de mennesker i Danmark, som får kræft (44.229 personer) er i den erhvervsaktive alder (20-69) (NORDCAN, 2023).

71% af kræftpatienter oplever ændring i deres arbejdsliv i forbindelse med deres kræftdiagnose (Barometerundersøgelsen 2019).

Personer, som lever med eller efter kræft har to gange så høj sandsynlighed for at komme på førtidspension sammenlignet med køns- og aldersmatchet baggrundskohorter (Registeranalyse af arbejdsmarkedstilknytning 2023).

Personer, som lever med og efter kræft har knap tre gange så høj sandsynlighed for at være beskæftiget på særlige vilkår (fleksjob, skånejob, servicejob, rotationsvilkår revalidering og jobafklaring) sammenlignet med køns- og aldersmatchet baggrundskohorter (Registeranalyse af arbejdsmarkedstilknytning 2023).

Hent anbefalingerne