Forældrene siger...

Når man er forælder til et alvorligt sygt barn, gennemgår man sit livs værste mareridt.

Man ville til enhver tid bytte plads med sit barn! Barnet gennemgår kemo, operation og stråler med mere, for at redde livet. Men der er ingen garantier for at behandlingen virker, eller for at barnet overlever. Forældre må, sammen med de sundhedsfaglige, bare vente, støtte, hjælpe og håbe.

Behandlingerne tager ofte år, og forældrene er ikke længere ”kun” mor og far – nej, de er nu også sygeplejere, givere af medicin, advokater, psykologer, inspiratorer og hjælpere – alt sammen med et meget stort ansvar. Det forventes af forældrene, at de - midt i deres livs største krise - forbliver stabile, afbalancerede, samarbejdsvillige og ressourcestærke, mens de ser deres barn kæmpe for livet. Det er alt for hårdt, og alt for voldsomt. Men det er et vilkår, og det er nødvendigt. Man kan ikke melde sig ud, så forældrene klarer, hvad der skal klares, ofrer alt og holder ud.

Forældrene gør, hvad der kræves, for barnets skyld. Og det gør de godt! Men når behandlingen er afsluttet, kommer regningen for det årelange pres og ansvar. Der, hvor det ”nye” liv skulle begynde, kommer senfølgerne, traumerne og belastningsreaktionerne væltende. Og ingen har forberedt familierne på det.

Forældrene siger...

Forældre til senfølgeramte børn siger:

"Min datter kan kun gå i skole max 10 timer om ugen og bliver aldrig erklæret rask.. Faktisk er der stor sandsynlighed for, at hun får tilbagefald og vil dø, men fordi vi har fundet en ny skole, der kan hjælpe og støtte hende i de få timer hun orker at være sammen med jævnaldrene, siger socialrådgiveren, at jeg ikke længere kan være på tabt arbejdsfortjeneste. Jeg har så ondt i maven over alt det jeg kæmper med og nu må jeg også finde ud af hvad vores rettigheder er".

"Min søn er 7 år i dag og har været kræftfri i 2 år, men vi forældre står med håret i postkassen. Han har svært ved skolen og ved ikke hvordan man skal te sig, ikke afbryde og snakke pænt. Hvilket gør, at vi som forældre næste dagligt får af vide, hvad han nu har gjort. Han går til psykolog og har gjort det et halvt års tid, men skolen/lærerne ved rent ud sagt ikke en skid om at have et barn som min søn".

"Jeg forstod, hvorfor det var hårdt, da vi stod midt i behandlingen, men alle sagde at vi ville blive "normale igen" når behandlingen stoppede, men det er nu over tre år siden at behandlingsplanen stoppede og vi kæmper fortsat for at finde vejen til livet - jeg magter simpelthen ikke at skulle kæmpe mere".

"Mit hjerte brister, når jeg ser at min datter ikke trives. Jeg ved simpelthen ikke, hvad jeg skal gøre. Ingen ved tilsyneladende noget. Det er så frustrerende".

"Jeg vidste slet ikke at børn kan få senfølger".

“Vi fik at vide, at det var så godt at vores dreng var spæd under behandlingsforløbet - for så ville han ikke kunne huske noget bagefter. Det passer bare ikke, det gør det kun sværere bagefter, fordi der ikke er sprog for traumerne”.

“Når behandlingen er færdig, kan I leve et helt normalt liv, fik vi at vide. Nej - det kunne vi ikke. Vi havde INGEN information fået om senfølger og de traumer, der følger med en så voldsom behandling”.

 “Vi fik psykologsamtaler undervejs i behandlingsforløbet, og der stod masser af personale klar til både snak og hjælp. Da vi endelig var færdige - efter 3 år - troede vi, at nu blev alt godt, for vores søn var jo rask. Men det er bare EFTER behandlingsforløbet, at de alvorlige reaktioner kommer, også hos de voksne. Mange bliver skilt - og det gjorde vi også. En årelang kamp for et barn i mistrivsel begyndte oveni, og der stod man alene - for nu var det jo ‘overstået’ for systemets vedkommende”.

"Når vi forældre bliver spurgt: Er I ikke bare lykkelige over, at det er overstået? Så burde svaret jo være åbenlyst, set ude fra. Men, det er jo ikke overstået, for nu har han en masse senfølger, hvilket er svært at være i og endnu mere svært at forklare sine omgivelser".


Børn oplever senfølger anderledes

Børns senfølger bliver ofte et livsvilkår, samt medbestemmende for barnets fysiske, mentale og sociale udvikling.

Læs mere om hvordan senfølger påvirker børn