Hej
Jeg har haft akut myeloid leukæmi og har flg. senfølger: træthed og udmattelse.
Jeg havde i 2003/2004 AML og blev behandlet og helbredt. Jeg har siden da lidt af varierende søvnproblemer og udmattelse, tror min læge har kaldt det psykisk udmattelse. Jeg har svært ved at få noget hjælp, da det ofte bliver afskrevet som, at jeg jo er rask og skal "komme mig over" min sygdom, som jo ikke er aktuel længere. Hvor kan jeg henvende mig og få hjælp til at få udredt, om tingene hænger sammen med min leukæmibehandling?
Hej,
Fantastisk for dig, at være kræftfri – tillykke med det! Som du så fint selv skitserer, så betyder kræftfri nødvendigvis ikke at være rask. Det er i min optik en uvidende, forældet og snæversynet opfattelse, hvilken jeg krummer tæer over i skrivende stund. Der forekommer indiskutabelt og uomtvisteligt bivirkninger, gener, udfordringer, senfølger mv., efter et cancerforløb, hvilke kan udmøntes fysisk, psykisk og i en kombination af begge. Sværheden heraf er så forskellig og fordeles over hele skalaen - dog oplever jeg, at alle uagtet hvad, ændrer sig efter et cancerforløb – livet bliver uanset IKKE det samme igen og heldigvis for det, da det jo betyder, at vi udvikler os og bevæger os videre. Dette læser jeg, at du i den grad har forsøgt dig på de seneste 10-15 år, men fortsat har udfordringer, som tog sit udspring tilbage til da du havde cancer, men ingen læge har anerkendt dette.
Jeg er ikke medicinsk uddannet, men på ”min side af bordet” oplever jeg, at træthed, psykisk udmattelse, manglende koncentrationsevne, mangel på initiativ og uoverskuelighed oftere er reglen end undtagelsen ift. hvilken som helst cancerdiagnose og behandling - dog selvfølgelig meget varierende fra person til person. Jeg synes, at det er dybt beklageligt, at du er blevet affejet med ”det skal du komme dig over” og ikke har fået yderligere hjælp, rådgivning eller støtte i dine oplevelser.
Jeg vil råde dig til at opsøge egen læge først og fremmest, dette især såfremt det er mere end et lille år siden, at du har konsulteret egen læge herom. Det foreslår jeg fordi, at der på blot det seneste halve år er sket en del (slet ikke nok) ift. senfølger, både videns-, forsknings- og behandlingsmæssigt, men også i praksis omkring efterforløbet af en cancerdiagnose. Det er fortsat i sin spæde opstart, men anerkendelsen af senfølger og de udfordringer, som kan forekomme i livet efter kræft, er i en positiv udvikling med markant større fokus. Senfølger er endda blevet klassificeret som hørende hjemme på ICD-listen over sygdomme internationalt, hvilket i særdeleshed er en anerkendelse af betydningen for de gener, som du og andre kan være udfordrede af efter et cancerforløb. Jeg forstår din frustration, dog vil jeg råde dig til at gøre følgende før, at du går videre i din søgen på evt. sammenhængskraft:
Jeg har fuld forståelse for, at du vil have brug for årsagsforklaring/sammenhæng og dermed en afklaring – jeg ville selv have det sådan. Vished kan for nogle være med til, at man kan bevæge sig videre, parkere sine spekulationer og finde ”ro” i situationen. For andre, kan sådan en melding eller mangel på samme være en mavepuster og nødvendigvis ikke bidrage konstruktivt. Jeg føler derfor, at jeg må pointere vigtigheden i, at du for dig selv bruger tid på, at finde meningen med dit spørgsmål.
Møder du ikke anerkendelse og forståelse ved din egen læge, ville jeg personligt selv kontakte den afdeling, hvor jeg blev behandlet for cancer og forhøre mig om mulighed for at tale med en læge, sygeplejerske mv., der vil kunne tage en snak med dig og evt. aftale et videre forløb.
Er ovenstående heller ikke muligt og overskuddet efterhånden er lavtliggende, mere end det er i forvejen, ville jeg undersøge mine muligheder ved et privathospital (evt. Onkologisk klinik ved AROS i Aarhus – det koster 950kr. for gennemgang af journalmateriale, hvor du om muligt vil kunne et skøn ellers kan du tage kontakt til Rigshospitalets Onkologiske afd.)
Slutteligt vil en psykolog eller terapeut om muligt være en god ide, idet sådan et forløb – selvom det ikke er akut længere – kan have et efterskrald, som også vil kunne forårsage dine udfordringer. Jeg har ingen information om, om du har tilset psykolog mv., tilbage da du fik diagnosen, men uanset, så er det aldrig for sent – og måske det kan give dig klarhed, ro eller vished om, hvad der lægger bagved. Reaktioner er ligeså forskellige, som vi er mennesker, hvorfor det ikke kan udelukkes, at have udspring i noget psykisk. Du kan tale med din egen læge om en henvisning til psykolog, tage kontakt til Inge Kaldahl, som er her i Senfølgerforeningen (tlf.: 61 65 93 96) eller selv opsøge privat psykolog.
Der vil altid være andre mere alternative behandlere: kraniosakral terapi, akupunktur, homøopati, zoneterapi, biopati osv. Dette er et enormt område, hvor nogle ting kan være super anvendelige og med god succes, men en jungle at navigere i. Vil du udforske disse veje, så gør dig selv en tjeneste at undersøge formerne godt inden du kaster dig ud i evt. behandling.
Et par bud på, hvor du kan gå hen og hvad du kan gøre, hvilke jeg håber, at du finder anvendelige. Jeg ønsker dig al held og lykke fremover.
Med venlig hilsen
Rebecca
Socialrådgiver Rebecca Lykke er tilknyttet Senfølgerforeningen og hjælper med at svare på de spørgsmål om tilknytning til arbejdsmarkedet, du som patient eller pårørende ikke selv kan finde svar på.