Testikelkræft, senfølger: Nedsat balance og muskelkraft i ben, svære nervesmerter (polyneuropati) m.m.

 Diagnose og behandling

I slutningen af 1980 fik jeg konstateret testikelkræft, som blev behandlet med stråler.

Jeg startede på nyreafdelingen, hvor jeg kom i strålebehandling. Senere i forløbet blev jeg tilknyttet afdelingen for testikelkræft og blev behandlet med kemoterapi i 6x5 dage med 14 dage hjemme mellem hver behandling. Kemoterapien resulterede i kvalme med voldsomme opkastninger til følge.

Før behandling med kemoterapi blev jeg skannet på Rigshospitalet. Efter endt behandling i sommeren 1981 blev jeg skannet igen og resultatet viste at jeg igen skulle opereres i maven, idet der var fortsat var nogle mørke pletter. Heldigvis viste det sig, at kræften ikke havde bredt sig og jeg blev erklæret "rask".

De efterfølgende kontrolundersøgelser viste, at kræften ikke vendte tilbage.

Erfaringer med senfølger I foråret 1997 fik jeg konstateret blærebetændelse. Det blev desværre et evigt tilbagevendende. I forbindelse med undersøgelse og behandling blev konstateret nedsat nyrefunktion, sandsynligvis som følge af den tidligere strålebehandling.

I starten af 2004 begyndte svimmelhed at blive en del af min hverdag og jeg fik vanskeligt ved at holde balancen. Det resulterede i flere fald både i og udenfor hjemmet. Hertil kom, at det ved gang så ud som, at min hofte var skæv og senere igen begyndte mine fødder at "hænge", især den højre og nu begge fødder.

Min læge henviste mig til forskellige undersøgelser på det lokale sygehus og i privat regi med henblik på udredning for sygdom i centralnervesystemet.

Efter mange undersøgelser hos speciallæge og sygehuse blev jeg i 2009 henvist til en større Neurokirurgisk Klinik til undersøgelse for sygdom i nervesystem.

Konklusion: Ca. 7 år efter kemoterapi-behandlingen fik jeg konstateret lette motoriske symptomer. Undersøgelser viste bl.a. en pæn, stor facetledscyste på L4/5 niveau med påvirkning af durasækken og mulig tryk på nerverod. Neurofysiologiske undersøgelser viste svær 0095

sensomotorisk polyneuropati. Der er kraftnedsættelse i begge ben, primært højre. Symptomerne skyldes sandsynligvis senvirkninger af den tidligere strålebehandling/kemoterapi.

Især de seneste 1½ år har forringelsen været særdeles mærkbar og på nuværende tidspunkt er jeg totalt afhængig af, at benytte 2 albuestokke. Status er:

 Svimmelhed, min balanceevne er ikke-eksisterende så albuestokke er en nødvendighed

 "Hænge"-fødder og vraltende gangfunktion

 Ingen følelse under fødderne

 Jeg skal have noget at holde i ved selv de mindste bevægelser og hvis jeg rejser mig for hurtigt bliver jeg svimmel og falde

 Jeg falder, hvis mine bevægelser er for hurtige eller der er den mindste forhindring på min vej

 Jeg kan kun rejse mig fra siddende stilling ved brug af hænderne

 Når mine fødder "forsvinder" under mig falder jeg

 Jeg bliver hurtigt træt også i benene

 Jeg kan ikke benytte offentlige transportmidler alene, idet jeg ikke kan holde fast og kan ikke holde balancen ved start og stop

 Trapper og forhøjninger skal jeg have hjælp til, hvis jeg kigger ned samtidig med at jeg går ned af en trappe bliver jeg svimmel

 Forringet tarmfunktion

 I perioder kan jeg sove 15 timer i døgnet og i andre perioder kan jeg ikke sove og ligger søvnløs flere på hinanden følgende nætter

En egentlig behandling for senfølger har jeg ikke modtaget. Den lægelige vurdering er, at en operation ikke vil afhælpe symptomerne og risikoen er for stor. Jeg har nogle år gået til træning hos en fysioterapeut og gør det forsat en gang ugentligt. Der findes næppe nogen behandlingsmulighed.

Jeg følges stadig af en speciallæge, som i alle forhold tager sig god tid til forklaringer og er særdeles venlig og hjælpsom.

Jeg benytter nu 2 albuestokke hjemme og vi har kostet at installere trappelift og handicapegnet badeværelse for at gøre hverdagen lettere for mig og for min hustru, som jeg er meget afhængig af nu. Når jeg er ude benytter jeg kørestol/elscooter og har søgt handicapbil, da vores liv ellers vil være uden mulighed for oplevelser udenfor hjemmet.

Jeg har i flere år søgt andre som har oplevet et sygdomsforløb og senfølger som svarer til mit. Min hustru, som er min daglige hjælper, har ligeledes behov for at finde andre ligestillede, men desværre er det heller ikke lykkedes for os at finde en pårørende gruppe.

Vi håber derfor, at vi af denne vej kan finde andre med ligestillede sygdoms- og senfølgeforløb samt pårørende.