Spytkirtelkræft. Senfølger: Tør I halsen, slimhinder i næsen er ødelagte m.m.

29-11-2017
Mand født i 1971. Senfølger: Tør i halsen, slimhinder i næsen er ødelagte, Freys syndrom, træthed, arvæv, koncentrationsbesvær.

Diagnose og behandling.

Diagnose ørespytkirtel kræft i 2015, efter jeg havde opdaget en lille knude, som jeg ikke vidste hvad var.

Så efter dommen var det hurtigt operation og 34 strålebehandlinger.

Personlig historie om senfølger

D.14 marts 2016 var jeg færdig med 34 gange strålebehandlinger. Min kone var taget med den sidste dag for lige som at fejre det eller hvad man kan kalde det, inde på strålestue havde de sat et lille flag op ved dagens lejlighed.

Da strålingen var færdig sagde de tak for denne gang og vi håber ikke at se dig mere, samt held og lykke fremover. Du vil også vil kaldt ind til en samtale og kontrol inden for kort tid, når hævelsen og bivirkningerne fra strålerne har lagt sig lidt.

Min kone og jeg satte os ud i bilen, og så gik klappen ned på mig i løbet af ingen tid, alt stod stille der var ingen der sagde noget og jeg kunne heller ikke høre noget, før lige pludselig min kone brød tavsheden.

Er du ikke lettet og glad… Det ved jeg ikke sagde jeg, og det lyder helt forkert. Så læste hun op af en pjece hun havde taget derinde mens hun ventede:

"Det er en underlig tom fornemmelse at gå fra sidste behandling. Ikke fordi jeg savnede behandling som sådan, slet ikke, men den der fornemmelse af at være alene i verden og omgivelsernes forventning om, at jeg skulle springe rundt som en jublende gris. Det var en underlig følelse, jeg havde, indtil jeg fandt ud af, at andre havde det på præcis samme måde. Og jo - det bliver meget, meget bedre med tiden, som dagene går."'

- Patientudsagn

Det er lige sådan jeg har det sagde jeg til min kone og kiggede vi lidt på hinanden og kørte hjem.

Jeg har nu selv senfølger af forskellige grader, men prøver at afhjælpe dem på forskellige måder, og der er mine løb en stor hjælp. Jeg går stadig til psykolog, har tilmeldt mig mindfulness kursus. Man skal bare vide de er kommet for at blive.

Bare et par eksempler:

Da jeg skulle starte på jobbet igen. Jeg skulle starte på nedsat tid og jeg skulle møde ved 8 tiden, jeg havde glædet mig helt vildt, men lige som da jeg parkere bilen låser alt i kroppen på mig og jeg kunne ikke komme ud af bilen og det eneste jeg tænkte på var, hvornår jeg kunne komme herfra igen. Den angst for at møde alle mine kollegaer igen, selv om jeg løbende havde været derude plus snakket med flere af dem i fritiden. Og angsten for ikke at kunne det samme.

En af de værste senfølger hos mig er tørhed i munden og næsen. Mine slimhinder i næsen er ødelagt og mundtørheden er kommet dels af de har fjernet spytkirtlen i højre side samt stråleskaderne. Det med næsen kan jeg prøve at beskrive, hvis du tænker at din næsebor hele vejen op er knastørre og man føler de slå revner og det gør ondt. så kan man prøve at skylle næse med et såkaldt “næsehorn” og saltvand. Bagefter smører du lidt vaseline op i hver næsebor og så tror man alt er godt, men sådan noget vaseline er noget fedtet noget og det samler alt, derfor føler du har næsen fyldt med bussemænd, og det har du som sådan også, og så starter du bare forfra!!!

Det her var et lille indblik i hvordan jeg opdagede senfølger, og hvad jeg nok skal leve med resten af min dage.

Der hvor jeg syntes det går galt, det var at jeg overhovedet ikke havde fået noget at vide om det, du blev “bare smidt” ud til det, der ville jeg gerne have ønsket at man bliver klædt lidt mere på hvad der måske kan vente en.

Fortæl din historie om senfølger, og hjælp andre

Vi vil gerne opfordre til, at du sender din personlige historie ind, hvis du mener, du har senfølger af dine kræftbehandlinger. Din historie betyder meget for andre, som oplever senfølger.

Fortæl din historie om senfølger her