Mola, senfølger: Dystoni/spasmer, ufrivillige bevægelser m.m.

Diagnose og behandling

Jeg fik for ca 6,5 år siden mola. Fik 18 gange Metotrexat, højeste dosis 1 gang hver uge. Fik alle bivirkninger, på nær at tabe håret. Blev aldrig rigtig rask. Nedsat immunforsvar. Efter et år mærkelige bevægelser. Endte med diagnosen Dystoni, og Fibromyalgi. Jeg får så mange piller mod spasmer mv, og smerter i hele kroppen. Jeg var frisk og rask inden molaen og har 3 børn. Nu er jeg førtidspensionist, der ingen kræfter har. Lægen på Bispebjerg spurgte om jeg havde fået primperan som kvalmestillende, og rystede på hovedet, da jeg svarede ja.

Hele forløbet er også endt i skilsmisse, da manden ikke orkede mere, og det efter 23 år. Min mave fungerer ikke og jeg får piller for at få maven til at virke. Den ene migræneanfald overtager den anden. Jeg går med krykker, da den ene fod drejer indad nu. Familie og venner og jeg kan kun se at alt kom efter kemoen.

Senfølger

Det prikker og stikker i kroppen, jeg har åndenød for lavt stofskifte og en masse mere. Jeg har en kronisk depression og skal vedvarende have lykkepiller. Tager Eltroxin. Jeg har nervesmerter i hele kroppen. Mit ene øje glider ud til den ene side, nok pga den muskelafslappende medicin.

Jeg har vedvarende cyster, der kommer i underlivet. Blev ikke informeret om, at det ofte sker for patienter med mola.

Jeg har i perioder svært ved at tale pga dystonien, så selv min mor lægger røret på. Det gør ondt. Min læge har sagt, at det kun går ned ad bakke, intet kan stoppe det. Jeg dør ikke. Men jeg er bange.

Erfaringer med senfølger

Jeg bruger min sidste stolthed på at gå uden krykker herhjemme. Jeg falder alt for tit, og går ind i ting og derved blå mærker. Jeg får små black out.

Jeg sidder som pensionist, enlig mor, og kan kun komme rundt på min elscooter. Jeg får rengøring hver 14. dag, men har ikke selv kræfter til at gøre rent i mellemtiden, så det må mine forældre sørge for. Jeg har ikke kræfter til at lave mad, så det er hurtigmad, der bliver varmet eller børnene laver mad. Jeg bliver 42 år til maj. Alt det startede med efter kemoen, og alle omkring mig mener også, at det har meget med kemoen at gøre.

Knus til jer alle derude.