Lymfekræft (non-Hodgkin lymfom), senfølger: Ledsmerter, hofteknogle smuldrer m.m.

Diagnose og behandling:
Jeg fik i 1999 konstateret Non-hodgins follikulær lymfekræft, som sad i tarmsystemet, og jeg gennemgik en operation med efterfølgende 4 CHOP-kure. Efter 1½ år fik jeg tilbagefald med storcellet B-lymfom, som var aggressiv. Det medførte yderligere en operation i tarmen, yderligere 4 CHOP-kure samt kraftig kemokur med stamcelletransplantation af egne celler.

Det virkede kun i 3 mdr., hvorfor jeg fik yderligere kemobehandling, bl.a. Mabthera og Fludarabin. Da det heller ikke hjalp, blev jeg indstillet til knoglemarvstransplantation med fremmed donor på Rigshospitalet. Jeg blev transplanteret i 2004, men fik tilbagefald igen i 2005, også aggressiv storcellet B-lymfom, som blev kureret med strålebehandling.

I dag er jeg stadig i medicinsk behandling på grund af en masse følgesygdomme i forbindelse med transplantationen. Jeg har derfor fået mange kemobehandlinger og meget prednisolon siden 1999, og det har givet mange senfølger.

Senfølger:
Jeg lider af ledsmerter i fingre, knæ og fødder.Har ikke mange kræfter i mine fingre, hvilket kan give problemer i det daglige samtidig med, at jeg har konstante smerter i ledene. Disse smerter havde jeg efterhånden lært at acceptere, at sådan var det bare blevet.

Men så begyndte jeg at få smerter i højre hofte. I begyndelsen ville man ikke tage sig af det på hospitalet – jeg havde jo beklaget mig over ledsmerter i lang tid – men efterhånden som jeg fik problemer med at gå, blev der taget fat på det, og nu viser det sig, at medicinen (her nævner man især den efterhånden store dosis prednisolon) er årsag til, at min hofteknogle smuldrer, og jeg skal derfor have en ny knogle indopereret.

Alle disse op- og nedture har naturligvis også tæret på psyken. Jeg har haft perioder, hvor jeg har været meget ked af det, har endda haft spiseproblemer, men hver gang har jeg kunnet rejse mig igen med familie og venners hjælp samt ikke mindst min præst og de fantastiske sygeplejersker, som har været med til at give mig et lille skub fremad.

Erfaringer ned behandling af senfølger:
Det, som nok har hjulpet mig mest, er mit skriveri. I en lang periode skrev jeg dagbog, og når et behandlingsforløb gik mig imod, skrev jeg forløbet ned. Jeg udvidede det til at nedfælde mine tanker og bekymringer for min og familiens fremtid, og det var med til, at jeg fik styr på ”rodet”, fik sat nogle ting på plads og har fået længere perioder, hvor jeg ikke har lidt af søvnløshed.

Det hele har jeg samlet på min egen hjemmeside, hvor jeg har nedfældet hele min sygdomsperiode.