Lymfekræft (Hodgkin lymfom), senfølger: Lungefibrose, vægttab m.m.

Sygdom og diagnose:
I sensommeren 1991 fik jeg konstateret Lymfekræft Non Hodgkins. Tidens Tv-kampagnen OBS oplyste om, at man hellere skulle kontakte lægen en gang for meget, hvis man havde knuder eller andet unormalt. Så da jeg mærkede nogle hævede knuder under armen og havde natlige svedeture, gik jeg til egen læge. Hævede lymfeknuder fik vi alle i ny og næ og svedeturene var nok pga. varmen, sagde lægen.
De influenzalignende symptomer fortsatte. Og da lymfeknuderne og de markante svedeture ikke forsvandt, gik jeg tilbage til lægen igen, med samme svar. Jeg skiftede læge, der henviste mig til et større hospitaler i Hovedstaden. Her blev jeg undersøgt for TB, Saceidose indtil en læge endelig fandt ud af og tage et lymfom ud til biopsi. Nu havde influenzasymptomerne taget til og jeg var ofte sygemeldt.
”Heldigvis” var diagnosen Hodgkins Lymfom på stadie 3A, hvor det lymfome system over maven var angrebet Jeg blev indlagt på en hæmatologisk afdeling på et andet af hovedstadens sygehuse. Milten havde også fået en enkelt plet. Jeg fik at vide, at min nuværende speciallæge var landes bedste på området.
Efter afsluttende behandling, gik der vel 4 måneder før jeg fik recidiv. En autolog knoglemarvstransplantation blev næste behandling, men før der blev en stue ledig, skulle canceren holdes i skak med bla. Bleomycin.En måned efter knoglemarvstransplantationen blev jeg udskrevet, på trods af min blodpladetal var lave, men jeg ville hjem, til mit liv, min familie.Der gik vel et halvt år før jeg kunne mærke en hævelse ved kravebenet. Da der skulle tages en ny biopsi, hvor der var ventetid med kautionering mv. Jeg fik kontaktet min ambulatorielæge læge, der måtte indlægge mig på et andet hospital i Region Hovedstaden for at stoppe denne vanvittige farce, som han kaldte det. Øre-næse-hals lægerne kunne ikke finde tegn på Hodgkin. En ven af mig til Region Hovedstadens Hospital måtte her presse på for yderligere undersøgelse, fordi lymfomet var jo til at tage og føle på.

Efter flere mikroskopier blev Hodgking konstateret endnu engang. Jeg fik 21 strålebehandlinger, samt store mængder at blodtransfusioner at stå mod med. Vi giftede os i al hemmelighed. Jeg fik mit liv tilbage. Vi magtede at se fremtiden igen, tog på en dejlig lang ferie til Malaysia.

Senfølger:
Jeg ligger i dag langt over statistikken for overlevere, men for 5 -6 år siden begyndte mine lunger at gøre problemer og jeg må nok se i øjnene, at en førtidspension ligger og venter Kombination af strålebehandling og Bleumycin er lungeødelæggende. I dag har jeg under 20% lungekapacitet tilbage. Jeg har kæmpet for at fastholde mit fleksjob, men min mobilitet er for nedadgående. Håber på en lungetransplantation, men grundet en konstatering af et malignt modermærke, skal der gå 2 år før man kan indstilles.
Jeg skal holde min vægt, gerne tage på, holde mig i så god form som muligt og undgå at blive syg. I dag ligger jeg i sengen med 38,5, bliver forpustet bare for at rejse sig op, vejer 51,5 kg og afventer en biopsi på en forsnævring i spiserøret. Jeg mener ikke min fremtid er lyserød. Jeg blev rask efter Hodgking, og er glad for det liv jeg efterfølgende fik, men er bitter over det tog så lang tid at konstatere sygdommen. Jeg gjorde, hvad jeg skulle, men føler mig lidt afvist af ”inkompetente”læger, der ikke allerede ved første konstatering af hævede lymfeknuder sendte mig videre. Situationen er lidt den samme i dag. Der findes ingen deciderede behandlingstilbud for patienter med lungefibrose. Al den viden jeg har i dag er fundet her på nettet. Der er meget mere fokus på KOL, altså rygerlunger. DVS mennesker, som frivilligt kommer røg i lungerne, bliver syge af det, kan man godt tilrette behandlingsforløb for. Men os andre. Vi er ladt i stikken.