Leukæmi (CLL), senfølger: Nedsat immunforsvar, nedsat muskelkraft m.m.

Jeg fik i 2008 konstateret kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) og kom i behandling med kemoterapi og antistof i 2011. Behandlingsforløbet varede et halv år. Jeg fik en fin brochure om at være i behandling for kræft, men den nævnte ikke ordet senfølger.

Jeg var altså uvidende om risikoen for senfølger, da jeg begyndte behandlingen, men jeg ville i dag ikke have valgt den fra, da den stabiliserede min sygdom. Men måske kunne jeg have været lidt på forkant med de senfølger, jeg løb ind i.

Da jeg efter en måneds behandling mødte frem til kontrol husker jeg, at jeg ikke kunne følge med lægen hen til hans kontor. Jeg husker, at jeg sagde til ham, at jeg var blevet så stiv i mine led.

Efterfølgende blev jeg mere og mere fysisk svag og havde ikke mange kræfter. Jeg tilbragte jo også megen tid i sengen, da jeg var temmelig påvirket af kemoen. Da jeg var færdig med behandlingen, var jeg selv klar over, at jeg havde brug for genoptræning. Muskelstyrken var væsentlig nedsat, leddene stive og det virkede som om, jeg havde væske i benene. Vanddrivende piller hjalp ikke. Jeg havde en frygtelig uro i benene især om natten, hvilket påvirkede min søvn.

Jeg måtte insistere på at komme til genoptræning. En reumatolog udelukkede gigt.

Det halve års genoptræning var guld værd, men jeg følte mig langt fra at være tilbage på samme funktionsniveau, som inden jeg begyndte på kemoen. Men jeg skulle igen til at arbejde på fuld tid, så det blev ikke til mere.

Jeg oplevede på arbejde, at jeg gik og slæbte benene efter mig. Jeg havde også svært ved at rette ud i knæ og hofter. Mine ben var fortsat hævede, og det føltes som om jeg havde en oppustet blodtryksmanchet omkring dem. Efter ¾ år lånte jeg min gamle fars krykker, og det

betød, at jeg fik den støtte, jeg havde savnet.

I min søgning på nettet mht. mine hævede ben, faldt jeg over ordet lymfødem. Jeg begyndte at massere mine ben med et intralydsmassageapparat. Det hjalp på uroen og hævelserne.

Jeg fortalte til mine kontroller om mine problemer med benene, da jeg ikke kunne forstå, at jeg ikke fik muskelstyrken tilbage. Jeg kunne efterhånden heller ikke rette ud i hofter og knæ. Ingen havde nogen forklaring på mine problemer. Endelig nævnte en hæmatolog muligheden for, at jeg led af senfølger i bevægeapparatet. Det var første gang jeg hørte ordet senfølger, og jeg blev helt rystet over at kunne genkende flere af dem, da jeg læste om dem her på siden.

Jeg håber nu på med min bedre viden om senfølger, at jeg kan blive genoptrænet til et bedre funktionsniveau, men jeg oplever, at jeg er lidt sent på den. Jeg har nu bl.a. på grund af træthed og koncentrationsbesvær samt den manglende bevægelighed mistet mit job igennem 28 år.

Men jeg er i live. Jeg har overlevet og lever med min kroniske lymfekræft og mine senfølger, så godt jeg kan. Jeg er rimeligt smertedækket og jeg får sovet rimeligt, selvom jeg vågner op ca. hver anden time natten igennem.