Kræft i tyndtarmen. Senfølger: Træthed, diarre m.m.

Diagnose og behandling.

Diagnose i 2017 efter 2 års besøg hos lægen og sygehus pga mavesmerter og træthed. Februar 2017 diagnosticeret med kræft i tyndtarmen. 

Personlig historie om senfølger

Her efter kræften / Er min curling-skytsengel rendt af pladsen?

Jeg er en 43-årig kvinde med to skønne unger på 6 og 10, en god mand, et spændende job og et netværk af dejlige venner.

Til omkring min 43-års fødselsdag var det, der kendetegnede mig bl.a. min store energi, min vedholdenhed, min optimisme, mit evindelige held og mit sprudlende humør.

Måneden før jeg blev 43 startede jeg i en spændende projektstilling (1. august 2016), sagde mit faste job op, og gav den fuld gas i det nye job. De første måneder var jeg helt enormt træt. Altså så træt, at jeg faldt i søvn, når jeg satte mig ned om eftermiddagen for at hygge med børnene. Men det var jo nok pga. jobbet. Så begyndte jeg at hoste om nætterne, vedvarende hoste, som bredte sig til om dagen. Og jeg blev endnu mere træt. Men der var også kold lungebetændelse i omløb, sagde lægen. Så begyndte jeg at få gentagne perioder med feber. Det var ellers sjældent, jeg var syg, men den vinter blev det bare ved og ved, og jeg gik til lægen igen. Lægen spurgte, om jeg havde haft et ”utilsigtet” vægttab. Næ, svarede jeg. Men på vej hjem kom jeg i tanke om, hvor irriteret jeg havde været over, at mine nye bukser så hurtigt kom til at hænge slapt på mig. Jeg gik på vægten og opdagede, at jeg havde tabt mig 6 kilo, uden at gøre noget for det. Jeg ringede til lægen, og vi aftalte, at hun henviste mig til sygehuset, og så skal jeg lige love for, at det gik stærkt. Mange undersøgelser i løbet af januar, og d. 9. februar fik jeg telefonisk besked om, at jeg havde en kræft-tumor på ca. 7,5 cm i tyndtarmen, som skulle fjernes snarest muligt. Jeg ventede en smertefuld måned, og kom omsider under kniven d. 7. marts. Historien ender slet ikke her. Men historien starter i virkeligheden heller ikke her.  

Jeg begynder med begyndelsen / Hvordan jeg blev sådan en, som råber

Historien starter nemlig 2½ år tidligere med, at jeg blev hæs. Ikke hæs i bogstavelig forstand, kun i overført betydning. Jeg råbte og råbte og havde råbt så længe. Jeg syntes, jeg havde råbt alle de steder, man kunne råbe. Men jeg blev ikke hørt. 
Den første weekend – i oktober 2014, startede alt med et pludseligt styrtdyk i smertehelvede. Jeg blev akut indlagt, og jeg troede, de ville undersøge mig med det samme lørdag nat, hvor det hele rullede. De ville undersøge mig mandag; – Det var for dyrt i weekenden. Jeg tryglede og insisterede, lovede at jeg selv ville betale undersøgelsen, var fløjtende ligeglad med, hvad den kostede. Men det kunne man selvfølgelig ikke. Man kunne bare vente til mandag. Vente med mine blodskudte øjne uden et strejf af hvidt, fordi de to unge sygeplejersker blev ved med at give mig morfin som smertelindring, selvom kroppen hurtigt viste, at den slet ikke kunne ha’ det, og bare kastede op og kastede op, til øjnene så så uhyggelige ud, at min dreng på dengang 3 år ikke ville hen til mig, da de besøgte mig.

En helt ung mandlig læge udskrev mig om mandagen. Han fortalte, at jeg ikke fejlede noget, og at det ikke var sjældent, de oplevede, at der kom kvinder ind med en masse smerter, og efter et par dage med omsorg, havde de det pludselig godt igen. Det blev aldrig bevist, at de havde fejlet noget! Dér glemte jeg helt at råbe. Var målløs ved mødet med SÅ meget arrogance i så lille og så ung en mand.

Smerterne fortsatte – ukontrollable kramper, som sendte mig vandret, klynkende. Jeg begyndte at blive bange for, hvornår kramperne ville dukke op, om jeg ville kunne nå hjem fra job. Med kramperne kom trætheden. Efter et krampeanfald sov jeg typisk næsten et døgn. Men dagene efter hang trætheden i mig. Jeg måtte melde mig syg for at sove. Helt absurd. 41 år gammel og træt. Mig, som en af forældrene i min datters klasse, kaldte for en omvandrende Duracell-kanin. Jeg var aldrig træt normalt. Jeg havde så meget energi, og så mange ideer til, hvordan jeg kunne bruge den. Trætheden begyndte at strække sig ud over de øvrige dage også, til den efterhånden klistrede sig til mig konstant, uønsket og invaliderende. Jeg fik tid hos lægen. Igen og igen. Råbte og var flov over at insistere, men alt i min krop sagde, at noget var helt galt.  Hun mente derimod ikke, jeg fejlede noget, sagde sukkende ”Hvad synes du, jeg skal undersøge nu?” Hun undersøgte mig for de mest almindelige ting, fik røntgenfotograferet mine lunger, tog blodprøver. Og sagde igen, som hun havde sagt flere gange undervejs, at jeg ikke fejlede noget. Hun var overbevist om, at jeg led af ikke- erkendt stress eller depression. ”Det sætter sig tit som mavepine og træthed hos kvinder”, sagde hun, en kvinde… Jeg råbte. Hun lød som lægen på sygehuset. Jeg var overbevist om, at jeg ikke led af stress eller depression. Jeg har en god fornemmelse for, hvordan jeg har det både fysisk og psykisk. Jeg er fintfølende over for min krops signaler. Vi kender hinanden godt, min krop og jeg. Jeg råbte min frustration over lægen ud til mine omgivelser. Min mor og flere veninder mente, der måske var noget om lægens snak, måske var det stress. Jeg havde jo altid så travlt, havde altid gang i så meget. ”Du skulle slappe mere af”, ”Du har alt for meget om ørerne”, sagde min mor, mens hun lyttede til sin egen krop i stedet for min. Mit råb var nyttesløst. De ville ikke høre. Men selvvalgt travlhed gør mig ikke stresset. Det gør mig glad og avler mere energi. Jeg råbte, og fik en sidste tid ved egen læge. Vidste godt, jeg pressede citronen. ”Jeg ved, jeg fejler noget”, råbte jeg. ”Du fejler ikke noget – jeg har undersøgt dig for alt det, jeg kan undersøge dig for”, svarede hun irriteret og træt af min råben. Jeg var træt, var slidt, råbte en sidste gang: ”Jeg VED, jeg fejler noget! Der må være nogle andre, der kan undersøge mig for mere, end du kan”. Hun svarede træt, at hun jo kunne henvise mig til sygehuset, hvis jeg mente, det kunne hjælpe, men hun mente ikke, der ville komme noget ud af det. Men den tillokkende tanke om, at skibe den råbende trætte kvinde væk fra eget skrivebord, videre til nogle andre, må have været for stor en fristelse for den nu temmelig trætte læge, og jeg fik omsider min vilje – fik en henvisning til medicinsk afdeling på Sygehuset i april 2015.  

En god ven på gastroenterologisk afdeling 

Første møde med gastroenterologisk afdeling (dem, som er kloge på maver og tarme) var meget opløftende. Lægen var velforberedt, havde læst på min sag, set på mine prøver, og havde en plan. Han startede med at fortælle, han godt kunne forstå, jeg var træt. Han kunne slet ikke forstå, jeg kunne passe mit arbejde stadigvæk, da mine blodceller med hans ord ”var nogle små fesne nogen”, og mit jernniveau var meget lavt. Det var den vildeste lettelse! Jeg blev så glad, så jeg kunne ha’ krammet ham på stedet. DET VAR IKKE NOGET JEG BILDTE MIG IND! Og det var ikke noget psykisk! Jeg havde en meget god fysisk grund til at være træt. Han lovede at finde ud af, hvor mit blod forsvandt hen, og samtidig håbede han at afdække årsagen til mine mavesmerter. Vi sås i et år, ham og jeg. Som en lang samtale med parenteser af kikkert op i tarmen den ene vej, kikkert ned i tarmen den anden vej, røntgenbilleder, scanninger, undersøgelser af alle ender og kanter og mange blodprøver. Han endte med at afslutte min sag, meget mod min vilje, og fortalte mig, at jeg ikke fejlede noget alvorligt. Det var vi ikke enige om. Men jeg var kommet helt ud af vanen med at råbe. Vi havde talt så godt sammen, han havde været så opsat på at hjælpe mig med at finde årsagen, men undervejs mistede han interessen i projektet. Men hvorfor har jeg så alle de smerter, og hvad med den lave blodprocent, spurgte jeg. Mange mister blod i tarmene, svarede han, og smerterne – det er noget funktionelt. Slut, færdig. 
Det var et antiklimaks. Jeg havde haft tillid til, at han ville afklare problemet, så jeg igen kunne blive mig. Jeg var stadig den trætte kvinde med mavesmerterne, nu uden en ven på sygehuset. Jeg manglede en diagnose fra sygehuset, men til gengæld fik jeg nu et hav af forslag til diagnoser fra omgivelserne. Et meget bredt spektrum af diagnoser med mange velmente forslag til medicinering og behandling lige fra traditionel medicin til meget alternative varianter. Smerterne svingede, og jeg bildte mig selv og omgivelserne ind, at det nok var blevet lidt bedre.  5 måneder efter var det, at jeg valgte at starte i det nye job, som jeg nævnte i indledningen. Og yderligere 5 måneder senere mødte jeg igen op hos min ven på tarm-afdelingen, og vi startede forfra, denne gang i turbofart. Det som sidste gang tog os et år, klarede vi denne gang på en måned, og d. 9. februar i år kunne han ringe og fortælle mig om min kræft-tumor. Og han luftede for første gang teorien om, at det nok var selv samme tumor, som havde drillet mig hele tiden, siden oktober 2014. 

Indlagt

”Velkommen til afdelingen, jeg snupper lige din kønsbehåring”, sagde sygeplejersken venligt, da hun kom ind på den hospitalsstue, jeg netop var blevet anvist en sen eftermiddag i marts, dagen før operationen. What???!!! Det var da en besynderlig måde at få mig til at føle mig velkommen på. Jeg har aldrig overvejet selv at byde mine gæster velkommen på den måde. Men det var min første oplevelse af, at jeg var trådt over tærsklen til en helt anden verden, da jeg trådte ind på sygehuset. Den stamme de tilhørte, de indfødte på sygehuset, var meget anderledes, end hvad jeg kendte. Nå, men jeg lagde mig ned på sengen, og hun trak mine trusser ned, og barberede løs med en el-shaver, trak trusserne op igen og gik. Tilbage lå jeg med de mest lodne og stikkende trusser nogensinde, og en snigende følelse af uvirkelighed, af at være trådt ind i et parallel-univers, som jeg ikke var sikker på, jeg burde være trådt ind i. Aftenen forløb uden yderligere undren – jeg gik ned i kantinen og spiste, og jeg fik besøg af en veninde, som underholdt mig og afledte mig ift. det forestående program. Men næste morgen blev jeg brat mindet om, at reglerne var nogle helt andre i dette univers. ”Godmorgen”, sagde den venlige sygeplejerske, som kom og vækkede mig ved 6-tiden. ”Jeg kommer lige for at give dig en klyx”. ”En klyx?” spurgte jeg undrende. Hvad pokker var det nu?? Jeg vidste endnu ikke, at det betød, at hun ville tømme en lille flaske op i min numse, som fik mig til at tømme tarmen. Men det lærte jeg så. Bagefter skulle min navle afsprittes før operationen, endnu et sært stammeritual. Og jeg blev iført støttestrømperne, som blev en fast del af outfittet den næste måned. Men det vidste jeg slet intet om endnu. 

Rig på netværk 

Da jeg vågnede efter operationen, og håbede jeg var kræftfri, fik jeg at vide, at kræften var ud over det hele, måske også i lymfen, så de havde kun taget en lymfeknude ud til nærmere undersøgelse, og havde lukket mig igen. Hvis det stod så slemt til med lymfen, som de frygtede, kunne de desværre ikke hjælpe mig, kun smertelindre mig.  
… Hvad?!!! Hvad pokker mente hun dog med det? Kræft bliver jo fjernet, og folk lever mange år derefter. Da især hvis de har små børn!!! Det er jo da naturens orden. Børnene skal ha’ deres mor! 
Jeg ville få besked 3 dage senere. Det var 3 meget lange dage. Og det var dage, hvor netværket trådte i karakter, og jeg pludselig oplevede meget tydeligt, hvor rig jeg (vi) var på venner, som stod klar til at hjælpe, når der var behov. Og det var der nu. Der blev tid til stille knus med veninder og venner, snakke om værdien af levet liv, om hvordan børnene skulle klare sig, manden skulle klare sig, hvad skulle der til for at det ikke blev sønderlemmende, hvis jeg snart ikke var her mere. Der blev leveret aftensmad og madpakker hjemme hos mand og børn, og venner kom forbi for at hente børn, køre børn, underholde børn, aflede mand mm.  Timerne og minutterne sneglede sig af sted frem til den fredag eftermiddag, hvor jeg ville få svar. Igen var jeg heldig, lymfen så ud til at være kræftfri.  

Operation nummer 2

Planen var nu, at jeg ville blive overført til et større sygehus et par dage efter, og de ville åbne mig igen, og vurdere om jeg kunne opereres, eller om jeg skulle have kemo først, for at få knuden til at skrumpe.  
Kirurgen vurderede, at kræften kunne fjernes ved operation, og gik i gang. 5 timer efter vågnede jeg op uden knuden, som var hele 16,5 cm (og altså ikke de varslede 7,5) stor, og uden livmoder, den ene æggestok, halvdelen af min tyktarm, halvdelen af min endetarm og 40 cm af min tyndtarm. Bum. Inden operationen var jeg blevet tegnet op til stomi, men det havde han droppet undervejs. En lille lettelse midt i det hele. 

Efter operationen 

Den næste uge forsvandt i et inferno af smerter, chok over ikke at kunne gå, chok over livet som indlagt – sygeplejerskerne, som ikke ville høre på mig, som var åbenlyst uenige med hinanden i, hvad der var den rette behandling af mig, og medicintåger, fordi jeg fik store mængder metadon og morfin. Jeg gled ind og ud af mareridtet, var ofte i tvivl om, hvilken del af mareridtet, der var virkeligheden. Jeg havde ikke kræfter til at forklare mine nærmeste, hvorfor jeg ikke ville have besøg. Hvordan alle mine få kræfter blev brugt på bare at være i det, udholde det. Jeg gled væk fra mine kære, som rakte ud til mig for at støtte mig. Jeg kunne ikke gribe fat. I små glimt var der en venlig sygeplejerske, som gav min skulder et klem, sagde et par venlige ord, glattede lagnet og vendte den febervåde pude. Men det var undtagelsen, der bekræftede reglen. Jeg røg på intensiv nogle gange, og der var den type sygeplejerske mere reglen end undtagelsen, og åh hvor det var en befrielse at komme ind under deres vinger. Timerne på intensiv var som en kølig, lindrende drøm, hvor personalet havde tid, overskud og empati til at give en kølig klud på panden, en afvaskning af kroppen, tilstrækkeligt smertestillende til rette tid, en venlig snak.  Men så snart jeg var stabil, røg jeg tilbage på 4 sengs stuen med den voldsomme lugt af sivende stomier, fyldte bleer og manglende udluftning i det gamle kommunehospital. De fortravlede sygeplejersker så ikke os patienter som andet end belastende opgaver. Der var en uendelig række af blodprøver, blodtryksmålinger, vægtmålinger og diverse andre prøver, som skulle klarlægge min tilstand. Jeg var koblet op til en masse forskellige maskiner og slanger. Havde en slange, som sugede væske ud fra bughulen, en anden slange, som sugede grøn galde op fra min mavesæk gennem næsen (og lavede sår på drøblen imens), en slange i blodåren, som gav mig næring fra en mælkehvid pose, en anden slange i blodåren, som gav mig saltvand, og en tredje som jeg fik metadon og morfin fra. Derudover katederposen, som samlede min urin. Alle disse poser havde jeg med, når jeg støttede mig til stativet og øvede mine gangfærdigheder ude på den trøstesløse fællesgang, eller rendte på badeværelset.  

Nætterne var fulde af lyde: Bip og hvislen og pludselige skingre alarmer fra maskinerne, medpatienter, som forsøgte at tilkalde en sygeplejerske ved træk i ”den røde snor”, suk, snorken, jamren og klynken blandede sig med de stressede stemmer fra sygeplejerskerne. Der er også den overraskende smerte, når jeg vender mig i søvne og har glemt alle slangerne fastgjort til mig. Katederet hiver i min blære, når jeg kommer til at lægge mig på det. Jeg kunne ikke fastholde en tanke. Gled hele tiden væk. Beder om mere smertestillende, mere kvalmestillende. Bliver mødt med en masse spørgsmål. Hvilken slags morfin tåler du? Hvad er det for en slags, du kaster op af? Hvilken slags kvalmestillende medicin? Hvor meget urin var der i posen sidst? Hvor meget er der kommet op med sonden? Hvad var dine tal? På en skala fra 1-10 – hvordan har du det så? Hvad aftalte du med lægen? Jeg aftalte sørme ikke noget, jeg kan ikke følge med. Kan ikke huske navnet på medicinen, og hun siger, hun ikke har tid til at se i min journal. Så jeg får igen det, jeg ikke kan tåle, og kaster op igen og igen. Beder om kvalmestillende. Historien gentager sig, i hvad der føles som det uendelige. En sygeplejerske kommer til at slukke mit smertekateder, og jeg er igen ved at forlade min krop af de sindssyge smerter, som når at komme, inden nogen opdager, der er blevet slukket. Straffer hun mig, fordi jeg fortalte overlægen, at jeg ikke følte mig hørt? Eller var det reelt en fejl, da hun slukkede? Åh, nu hører jeg sygeplejersken med den hæse stemme nærme sig. Hun virker direkte ondskabsfuld. Jeg skal bede hende om smertestillende, og ved hun vil kræve kodeordet. Kan jeg huske det? Noget med norm… Og noget med ox… OXYNORM!! Jeg kunne huske det!! For sent, hun er allerede videre. Jeg må trække i den røde snor. Der går lang tid, før hun kommer tilbage. Smerterne har taget over, og jeg kan ikke længere huske kodeordet. Følelsen af magtesløshed, når de ikke vil hjælpe mig ud på toilettet, men siger jeg skal bruge bleen. Jeg er prisgivet. Mine ben svigter, og jeg går vaklende med små bitte skridt, klamrer mig til det elendigt konstruerede gangstativ, forsøger at nå ud på toilettet. Uden held. På badeværelset er der et kæmpe spejl, og jeg kender ikke hende, jeg ser i det. Men sår syet med ståltråd ser ihvertfald ikke godt ud. Gad vide om der er en af pædagogerne i min datters SFO, der vil ordne hendes hår om morgenen? Det må jeg få spurgt om. 
Så er det dag, og naboen i sengen ved siden af, har en af sine højlydte, uendelige samtaler i telefon eller med gæster, og jeg hører hende igen forsøge at dæmpe stemmen, mens hun fortæller sin version af den forfærdelige historie om den stakkels dødeligt syge, lille pige ved siden af. Først efter at have hørt historien et par gange, går det op for mig, at historien handler om mig. Dagen glider over i nat, og pludselig kan jeg slet ikke mærke mit højre ben. Jeg bliver bange, og kalder på en sygeplejerske. Lægen, som skulle flytte mit smertekateder i rygsøjlen, har ramt forkert. Således pludselig helt ubevægelig, kan jeg efter et par dage også skrive liggesår på listen over skavanker. 
”Godmorgen – Jeg kommer lige med din metadon”. Det er morgen igen. Jeg beder om lidt vand og en vaskeklud kl 8. Jeg får det kl. 11. De vil helst have, at vi klarer os med fugtighedsservietter. Det rækker bare ikke rigtig, når kroppen stadig er plaskvåd af sved fra smerterne om natten. Det er nat igen. Nye medpatienter på stuen. ”Hvor fanden er nu den røde tråd? Vi skal have dig mobiliseret!” Der er ståhej hos min nabo i sengen ved siden af. De skal have tilkaldt forstærkning, og kan ikke finde hendes røde tråd. Jeg trækker i min, og glider væk igen. Næste nat kan hun ikke trække vejret, hun ligger og hvæser desperat, og igen er den røde tråd ikke til at nå, igen trækker jeg i min. Om morgenen siger hun, at jeg reddede hendes liv.  
 
 

Tilbage i min krop 

Efter en uge landede jeg pludselig igen i min krop, eller den nye udgave af min krop. Til lægernes undren nægtede mine tarme at gå i gang (”post operationel paralyse” hed det), og det blev starten på min krops nye funktion som forsøgsstation. Det var anstrengende. Ind imellem deres forsøg, greb jeg fat i mit stativ ved sengen, fik flyttet alle mine poser og slanger over på det, og stavrede ud på gangen for at genvinde min evne til at gå, og for at få gang i de lamme tarme. Jeg begyndte at sige ja til enkelte besøg. Og der var et spørgsmål, der gik igen på de besøg, og i månederne efter. Nemlig spørgsmålet: ”Hvordan kunne det dog ramme DIG Brit?”. Jeg undredes over spørgsmålet. Havde aldrig tænkt, at sygdom ville gå en bue uden om lige præcis mig. Havde rent faktisk heller ikke tænkt så meget over, at det kunne ramme mig lige NU. Men så så jeg frygten i deres øjne, og hørte ekkoet inde i deres hovede: ”Hvis det kan ramme dig, kan det også ramme mig!!!” Og de havde ikke lyst til at være i mine sko. Som jeg vaklende stolprede frem og tilbage på hospitalsgangen som del af et større spøgelses-optog, hvor vi iklædt forvaskede hospitalsskjorter, støttestrømper og alt for store bleer, fremviste alle vores kropsvæsker fra mavesæk, blære og bughule, vores maskiner og vores ernæringsposer totalt uden blusel. Jeg kunne godt forstå, det var en lettelse for mine gæster, når de forlod sygehuset. Deres afskedssalut var også mærkeligt enslydende. Nemlig at nu skulle jeg ”bevare håbet, humøret og KÆMPE!”. Det er svært at finde på noget at sige til det. Måske ville jeg selv sige det samme, hvis jeg var den besøgende. Vi har jo nok alle sammen hørt om de undersøgelser, der viser, at patienterne, som bevarer livsmod, humør og viljen til at overleve, rent faktisk er dem, der overlever, og så er man da et skarn, hvis man ikke gør, hvad man kan. Men når man sidder der som patient, og det føles næsten overmenneskeligt at skulle slæbe sit vakkelvorne selv og det vakkelvorne stativ hen ad gangen for at genvinde evnen til at gå uden støtte, så føles det som noget af et åg at få lagt på skuldrene. Det var virkelig en kamp, og det føltes ikke som et alternativ ikke at deltage i den kamp. Og med hensyn til at bevare håbet, så bortset fra ugen stort set uden bevidsthed, så var håbet om at genfinde mig selv og vende tilbage til mit tidligere liv selvfølgelig den underliggende motivation. Men bevare HUMØRET?! Det virkede straks sværere. Hvad var konsekvensen? Hvis jeg ikke kunne smile ad det vanvittige i situationen, endda måske le lidt af det hele, var det så min egen skyld, hvis jeg ikke blev rask? Jeg spurgte ikke. Men fakta var, at mit gode humør var forsvundet. Det er svært at fremdrive et smil, når man ligger der, og knapt kan være i kroppen for smerter. 
Noget andet, der gik igen, og som kom bag på mig, var, at i min til daglig temmelig ureligiøse omgangskreds, begyndte de én efter én pludselig at bede for mig. De fortalte mig det, mens de understregede, at det ikke var noget, de plejede at gøre. Jeg tog det som et dårligt tegn. Det var åbenbart ikke kun mig, der havde det lidt stramt med tilliden til lægerne, når der sådan var brug for at trække Vorherre med ind i regnskabet. Og det var muligvis værre fat med mig, end jeg selv var klar over, når de tog så drastiske midler i brug. Jeg var dog ikke i tvivl om, at de gjorde det af et godt hjerte. 

Så var der børnene. Efter at jeg havde nægtet alle besøg i en uge, var det på tide, at lade dem komme ind og se, hvad jeg var blevet til. Hvordan forklarer man det til to børn på dengang 5 og 9? Forklarer hvorfor mors smil ikke når op til øjnene længere, hvorfor hun har de slanger alle vegne og mærkelige maskiner tilkoblet og kun kan hviske, fordi sonden generer sådan i halsen. Selvom jeg forinden havde gennemgået samtalen med en sygeplejerske i Vejle, var det ikke nemt. Hvornår kommer du hjem? Kommer du ikke snart hjem?, spurgte de selvfølgelig. Jeg fortalte, at mine tarme var gået i stå. Det giver jo ingen mening. Jeg forsøgte på en anden måde: Jeg må komme hjem, når jeg kan slå prutter igen. Min 5-årige gik begejstret med til at lære mig det, med stor iver, ville jo gerne have mor hjem. Han syntes også, det var vildt fascinerende, at der gik en slange op i tissekonen, og at tisset kom ud i en pose, der hang på siden af sengen. Han var meget optaget af stålklammerne i mit maveskind, og hev i månederne efter spontant op i min bluse, når vi mødte folk, for at vise dem mit ar. Han forstod ikke, at jeg ikke var så stolt af det, som han var. Men min datter på 9. Hun stod bare der og kiggede på mig, og spurgte med lille stemme, om jeg ikke nok snart kom hjem. Åh jo min skat, det håber jeg. Lægerne skal bare lige have min krop til at virke igen.  

Et bad, en fløjte og ønsket om omsorg 

Jeg forsøgte at tage min nye virkelighed ind i små, små bidder. Ti dage efter operationen fik jeg omsider lov at få et bad. En sygeplejerskestuderende brugte lang tid på at få mig pakket ind i en masse vitavrap og tape, så der ikke kom vand og sæbe ind i nogle af alle mine slanger, sår, plastre osv. Nå, men bl.a. håret var frit, og det var fantastisk at få det vasket, og varmt vand gled ned over min krop og skyllede den ren. Jeg smilede endda! Jeg skrev en begejstret sms til mine veninder om det. De fortalte siden, at det var en mærkelig besked at få. Som om et bad pludselig skulle være interessant. Vores verdener var så forskellige der. 
  
Vi lå tæt der på stuen, og kunne følge nøje med i hinandens liv. Et dagligt tilbagevendende ritual var fysioterapeutens besøg. Hun gik energisk hen til os efter tur, og bad os tage en ”ordentlig tur med fløjten”. Eftersom vi var permanent sengeliggende, havde vi øget risiko for at få lungebetændelse, og for at forhindre det, skulle vi trække vejret dybt ved hjælp af en specialkonstrueret ”fløjte”. Det er jo umiddelbart en god idé. Ingen ønsker da at toppe elendigheden med en lungebetændelse. Efterhånden som jeg begyndte at sanse lidt mere af, hvad der foregik omkring mig, opdagede jeg noget sært. Efter at stuen havde ligget hen i total stilhed og apati, kom den energiske fysioterapeut ind med sit krav. Hvorefter den ene medpatient efter den anden bedyrede, at de netop havde været endda MEGET aktive med fløjten, så de ORKEDE simpelthen ikke mere. Jeg lå og måbede, og tog som den eneste min tørn, med fysioterapeuten som ivrigt heppekor. Næste dag gentog det sig. Hvad var det, der foregik? Hvorfor løj disse aldrende damer fysioterapeuten lige op i ansigtet? I betragtning af, hvad vi ellers blev udsat for, var fløjten hverken ubehagelig eller voldsomt anstrengende. Og der var vel ikke nogen, der ikke gerne aktivt ville modarbejde en lungebetændelse. Langsomt som min hjerne gik i gang igen, gik det op for mig, hvad der foregik. Her lå vi, totalt prisgivet plejepersonalets luner og ideer, og uden nogen form for medbestemmelse eller indflydelse på, hvad der skete med os. Og så åbnede der sig en sprække, en lille mulighed for selv at have en form for medbestemmelse. Vi kunne selv bestemme, hvornår vi ville bruge fløjten, og om vi ville bruge den. Og det var de færreste, der havde lyst til det, når fysioterapeuten syntes, de skulle. Der blev kæmpet for lidt råderum, hvor småt det end var. 
Et andet eksempel på den slags tovtrækkeri mellem stærke viljer, var ved morgenvask-ritualet. Vi skulle jo hurtigst muligt lære at klare os selv igen, selvfølgelig. Men samtidig kan man godt trænge voldsomt til noget omsorg efter en stor operation, og det var der ganske enkelt ikke meget af på denne afdeling. Så når plejepersonalet kom ind, og spurgte om man kunne klare det selv, eller skulle have hjælp til det, blev flere akut passive, og havde brug for hjælp. I udførelsen af dagens rutiner var personalet køligt og mekanisk, men her kunne man snige sig til en fjern afart af omsorg, hvor lidt det end var.  

Kamp til det sidste 

Det var nogle hårde uger der på sygehuset, hvor de forsøgte meget forskelligt, for at få dækket mine smerter og få gang i mine tarme. 24 dage efter indlæggelsen kunne jeg omsider komme hjem til familien. Ved udskrivningssamtalen bad jeg om en udtrapningsplan ift. al den stærke medicin, men fik at vide af overlægen, at det måtte jeg selv kunne finde ud af. Da jeg spurgte, om jeg måtte blive henvist til et genoptræningsforløb, svarede han at nej, jeg var ikke i målgruppen. Da jeg svarede, at det havde fysioterapeuten på sygehuset netop sagt, jeg var, spurgte han syrligt: ”Nå, ville hun så også betale for det?”. Jeg bad så om en samtale med en fysioterapeut, for at få nogle gode råd til, hvordan jeg selv kunne genoptræne min krop. Han svarede, at jeg bare kunne gå en tur, det var vel ikke så svært. Men sygeplejersken, som fulgtes med ham, sendte en fysioterapeut til mig, og hun mente, jeg var oplagt til et genoptræningsforløb, og henviste mig til det, og det har virkelig bidraget til at få mig på vej fremad. Denne omvej i historien bare for at vise, at selvom man er så træt og slidt efter en stor operation, skal man virkelig kæmpe, også inden for sygehusets mure, som vel burde være skærmende og sikre, at man kunne slappe af. 

Hjemme igen 

Jeg skal lære at værdsætte de små skridt. Efter kræften var fjernet, troede jeg det ville gå jævnt fremad, og at jeg hurtigt ville blive mig selv igen. Jeg havde aldrig forestillet mig, at jeg her fire måneder efter, stadig ikke kan varetage hverken min rolle som mor, som kone, som husholderske, som indkøber, som medarbejder i et spændende job, som udadvendt veninde eller noget som helst andet. Jeg øvede mig især i  starten på at glædes over de små fremskridt: At jeg kunne sidde uden støtte, at jeg kunne gå med støtte, at jeg efter et par ugers intens træning kunne gå uden støtte, at jeg efterhånden fik bedre balance, at jeg på genoptræningsforløbet langsomt fik bygget nogle muskler op igen, at mit infektionstal omsider faldt, at min blodprocent omsider blev normaliseret efter i 2½ år at have været alt for lav, at jeg efter 3 måneder og flere besøg hos en diætist omsider tog to kilo på af de 18, jeg havde tabt, og at jeg efter yderligere en måned kunne holde på de to kilo. Min grundtilstand var voldsom træthed, helt uoverskuelig og uoverstigelig træthed. Når jeg satte mig ned, lukkede øjnene sig, som når en af datterens dukker lægges ned. Jeg døjede med koncentrationen og tænkning i det hele taget. Var en overgang bange for, om jeg var blevet hjerneskadet, om det nogensinde ville gå over. Det viste sig at være en bivirkning af medicinen. Da jeg ved egen læges hjælp efter 3½ måned omsider var trappet ud af medicinen, kom koncentrationen og tankevirksomheden tilbage, dejligt! Det var en milepæl af de større, og jeg var taknemmelig. Pludselig kunne jeg igen læse, se TV, bruge computeren og endda netshoppe. Efter at have været mentalt på standby siden operationen 4 måneder tidligere, åbnede min verden sig op igen, og jeg begyndte at kunne fokusere på nutiden og fremtiden.  

Senfølger – også dem man ikke taler om 

Jeg døjer stadig med trætheden. Helt vildt. Jeg bliver så utålmodig på mig selv. Forstår ikke, at jeg ikke kan overskue eller udrette en brøkdel af det, jeg kunne før. 
Men der er en ting, der overskygger alt, og det er en ting, som jeg altid har været snerpet overfor at tale om. Jeg har ikke kunnet se nogen grund til at skulle tale om det overhovedet. Tarmenes funktion. Mine stakkels ødelagte, reducerede, opererede tarme, som absolut ikke vil mig noget godt længere. Kirurgen sagde til min bekymrede veninde, at han ikke havde fjernet noget, jeg ikke kunne undvære. Men da tarmene omsider vågnede op til dåd, var det med en voldsom diarré hver time døgnet rundt. Og prutterne blev pludselig helt usædvanligt giftige (”ildelugtende flatulens pga. bakteriel overvækst”, som der står et sted i min journal). Jeg blev anbefalet at spise HUSK (loppefrøskaller), og fik at vide, det ville normalisere sig. Det gjorde det ikke. Så fik jeg en antibiotikakur, som skulle ”nulstille” bakterierne, som render frem og tilbage, efter tyk- og tyndtarm er blevet syet sammen, og der ikke er en klap imellem længere til at holde dem på deres plads. Ti dage efter var alt tilbage ved det samme. Bestilte ny lægetid. Det blev værre i ventetiden. Ny antibiotikakur, som gav mange smerter, men også normaliserede det en uges tid. Ny medicin mod mavesyre, som væltede maven helt. Nu 25 gange på toilettet i døgnet, hyppigst om natten, og 2½ uge, hvor jeg ikke sov over 50 minutter ad gangen. Det sociale liv var røget for flere måneder siden. Nu røg humøret også, tankevirksomheden og koncentrationen. Jeg blev en sur mor og kone, som enten lå på sofaen eller var på toilettet eller var i rask trav mellem de to. Jeg var så træt, og havde så ondt i maven, at jeg ikke kunne koncentrere mig om at tage del i familiens planlagte aktiviteter eller mine børns liv og hverdag. Jeg læste ikke, så ikke TV, tog ikke ud af huset, gjorde absolut ingen ting. Hjernen var på standby, indtil kroppen igen råbte AFSTED AFSTED til toilettet. Mine nære sagde, jeg måtte GØRE noget, måtte kræve min ret, måtte råbe lægerne op. Men jeg orkede ikke længere. Havde råbt så rigeligt. Kunne kun hviske nu. Men kunne jo godt se, at det ikke gik, og at det ikke blev bedre, så fik omsider taget mig sammen og læst lidt på internettet om andre tarmopereredes udfordringer. Det var ikke opløftende læsning. Mine senfølger var meget udbredt. Men flere roste en afdeling under xxxx sygehus for at have hjulpet dem tilbage til et nogenlunde fungerende liv. Jeg hankede op i mig selv, og fik fortalt min egen læge om det lokale sygehus håndtering af sagen, at de ikke havde andre ideer end stomi nu, og at jeg havde læst, der måske var andre muligheder. Hun ringede rundt og lykkedes med at få mig overført til xxxx. Eneste ulempe er, at der er en måneds ventetid, før de kan se mig. Men de har sat mig på en ny medicin, så nu får jeg lidt mere søvn, og kan nøjes med at rende 15 gange i døgnet. Jeg har stadig ingen energi, det føles som om jeg bevæger mig gennem vand. Jeg klemmer ballerne sammen og tager igen dagene i små bidder. Samtidig krydser jeg alt, hvad jeg har for, at min arbejdsgiver endnu engang vil vise tålmodighed over for min fortsatte udeblivelse. Angsten for at miste dette spændende job begynder at fylde. Et nyt spøgelse dukker op. Det hvisker, at jeg nok aldrig igen vil kunne levere en tilfredsstillende arbejdsindsats, at jeg fremover vil stå allerbagerst i jobkøen. Jeg holder mig for ørerne.  
  

Et flæbeøre på besøg hos Kræftens Bekæmpelse 

Et par måneder efter min udskrivelse fik jeg taget mig sammen og besøgt Kræftens Bekæmpelse. Rådgiveren forklarede mig, at deres tilbud var til alle kræftramte, og forklarede mig, hvem det var. Jeg er kræftramt, selvom jeg pt forhåbentlig er kræftfri, men også min mand, mine børn, mine forældre og mine nære veninder er kræftramte. De blev ramt af min kræft. Det overraskede mig allerede på sygehuset, hvor meget de blev ramt af min kræft. De blev jo decideret syge at se på med al deres bekymring. 
Psykologen sagde, det er vigtigt at finde sin egen måde at tackle kræften, at nogen har glæde af at skrive, nogen har glæde af gåture eller motion, for andre er det meditation og for andre er det deres samtalegrupper. Jeg forsøger mig med at skrive. 
Hvad er din største udfordring lige nu ift. kræften, spurgte han. Det var et godt spørgsmål. At jeg er blevet så pokkers grådlabil, svarede jeg. Jeg gider ikke være et flæbeøre! Når min chef spørger, hvordan jeg har det, så tuder jeg. Det er fordi, du har været i kontakt med det eksistentielle, sagde han, og mente: Det er fordi, du har opdaget, at du er dødelig. Den gode nyhed var, at den øgede sårbarhed var helt normal, og gradvist ville aftage, dog uden helt at forsvinde igen. Vi snakkede om det med dødeligheden, kredsede om det, indtil jeg fik afdækket, at jeg ikke er rystet over, at jeg er dødelig. Men jeg er rystet over, at jeg måske skal dø NU. Det er ikke rimeligt overfor børnene, som er så små. De har brug for en mor meget længere. I tre dage så det ud til, at jeg måtte forholde mig til, at jeg skulle dø nu. Snart. Jeg forklarede psykologen, at jeg altid har været svineheldig. Altid. Jeg har taget mange chancer, kastet mig ud i livet, og det er altid gået godt. ”Det er som om, jeg har haft en curling-skytsengel siddende på skulderen altid, og lige pludselig opdagede jeg, at den var rendt af pladsen”. Dét var skræmmende. At det denne gang måske ikke endte godt. 

Jeg fortalte ham om min forsvundne glæde. Glæden som plejer at være min grundstemning. Om hvor mærkeligt det er, at den er væk. Jeg bør jo være taknemmelig for stadig at være her, føler næsten jeg forventes at løbe hujende rundt med armene over hovedet, mens jeg skriger ”Jeg vandt kampen over kræften!!”. Han gav mig en artikel om netop dét. At man er erklæret rask, og nu venter forgæves på at glæden eller måske decideret en lykkerus Indfinder sig. Det var almindeligt. Og glæden skulle nok komme igen, lovede han. Vi snakkede videre om, hvordan et møde med egen dødelighed kan gøre, at man opdager at man fortryder noget, at man finder sine ægte værdier, finder ud af, hvad man har prioriteret forkert og omlægger sit liv til et nyt og bedre. Vi vendte det helt godt og grundigt, men jeg er så priviligeret, at før kræften levede jeg, som jeg gerne ville leve, efter de værdier, som jeg sætter højest, og havde de mennesker tæt på mig, som jeg gerne ville have, havde det bedste netværk, jeg kunne ønske mig, det bedste job med den bedste chef og de bedste kolleger og samarbejdspartnere, lavede de ting jeg gerne ville med dem, som betød mest, brugte tiden og pengene på den måde, der for os var vigtigst. Der var ikke noget, jeg følte, jeg manglede at opleve. Jeg prioriterede med hjertet, og var godt og grundigt tilfreds. Nu ville jeg så have det hele tilbage. Og det kan jeg ikke, for jeg har ændret mig. Det lette er blevet svært. Jeg er blevet tung, tvær og trist.  

Status nu

Siden er der gået et par måneder. Jeg har fået læst en del om tarmkræft, herunder at 1/3 af alle tarmkræftopererede får tilbagefald. Det er da et højt tal. Men lige nu er min største udfordring ift. kræften, at jeg har svært ved at acceptere den nye udgave af mig. Jeg vil ikke kendes ved hende. Når mit varemærke før var mit ekstremt høje energiniveau og mit gode humør, så er det svært at finde ud af, hvad mit varemærke skal være fremover. Energien bliver aldrig den samme igen, siger de andre på rehabiliteringsholdet. ”Du kan lige så godt indstille dig på det”. Det kan jeg overhovedet ikke indstille mig på. Jeg får lyst til at ruske dem, når de siger det til mig. Jeg har meget at arbejde med endnu, før jeg kommer overens med denne nye udgave af mig, som er så anderledes end den anden, som jeg har kendt i 43 år. Men den gode nyhed er, at jeg er begyndt at kunne mærke glæden igen. Ikke som en grundstemning som før, men i glimt. Når min dreng kaster sig leende oven på mig i sofaen, og siger ”Du elsker mig mor!”. Når min datter fortroligt læner sig ind over mig og fortæller mig sine inderste vigtige tanker. Eller når jeg kan overraske hende med, at jeg orker, at vi spiller et spil siddende ved spisebordet eller laver en mindre ting sammen i køkkenet. Når min mand kan se, jeg har det godt nok til, at han kan tage lidt pis på mig igen. Når en af mine nærmeste veninder fuldstændig uventet får mig til at grine højt igen. Når jeg kan mærke, at jeg kan arbejde tre timer koncentreret, uden at skulle sove med det samme, og overblikket langsomt kommer tilbage, selvom jeg slap jobbet for et halvt år siden. Når genoptræningen giver min tunge krop en uventet bølge af energi. Når én fra rehabiliteringsholdet kommer med en kommentar, der siver af sort humor, så vi alle bryder ud i latter. Disse, mine medkræftramte, som jeg føler en taknemmelig samhørighed med. De kender smerten, trætheden og tristheden. Når jeg selv kan køre ind til byen og gå to ærinder, og næsten glemme at jeg har brug for at vide, hvor det nærmeste toilet er. Det er i glimt. Derimellem er der stadig mange smerter og meget træthed. Og mange ventende undersøgelser på sygehuset, meget min krop skal gennemleve endnu, i håbet om at den en dag kan komme til at virke hensigtsmæssigt igen.  
Men glædesglimtene er der, og de kommer oftere og oftere.