Cerebral vaskulitis. Senfølger: Jeg har det som om jeg har fået tæsk, ekstremt svag m.m.

Diagnose og behandling

Jeg blev diagnosticeret med cerebral vaskulitis i juni 2015, en autoimmun sygdom, der bliver behandlet med kemoterapi.

Personlig historie om senfølger:

Jeg blev diagnosticeret med cerebral vaskulitis i juni 2015, og skriver her fordi jeg bliver behandlet med kemoterapi og har de senfølger af behandlingen. Det er en autoimmun sygdom, den ødelægger centralnervesystemet, og jeg bliver ramt af vilkårlige blodpropper, nu her er det gået ud over motorikken. Jeg er SÅ træt, og min krop har det som om den har fået tæsk. Jeg går rigtig dårligt, benene virker ikke, og jeg er svag, svag. svag. Det er en sejr at tage et brusebad. 

Jeg kan blive så ked af det, ikke at vide hvad der skal blive af mig. Jeg bliver meget bange når jeg tænker på fremtiden, om jeg har et sted at bo, tryghed betyder så meget med den her sygdom. Jeg har ikke rigtig erfaring med behandling af senfølger - vandladning mange gange, også om natten og jeg når det ikke nogle gange og tisser i bukserne. Rigtig irriterende da jeg altid mangler et par rene joggingbukser at tage på. Jeg bliver ikke behandlet for det. mht. angst og de stemningssvingninger, jeg har store udsving pga. predninsolon medicin, tager jeg 100 mg lamotrigin. Jeg har fået det råd at jeg må opføre mig og gebærde mig så normalt som muligt, min sygdom er dødelig, jeg forventer ikke at blive rask, jeg forventer at få perioder hvor jeg har det godt, gerne med en krop der virker. Jeg giver aldrig op, mht. ekstrem træthed, så sover jeg hver anden time. Jeg presser mig selv til at gå en tur alene, jeg vil ikke være offer, og hele tiden arbejder jeg på at vende enhver forhindring til en ressource. Når jeg går tur, siger jeg inden i mig selv: jeg går normalt, jeg går normalt, jeg går normalt, hele tiden.  Det er utrolig svært at være syg, og at skulle deale med alt det jeg har mistet. Min grundindstilling er at mit liv fortsætter som hidtil indtil jeg blev syg, nu er det med et ændret livsgrundlag. Jeg er klassisk sanger, Jeg har koncerter at synge, og det bliver sejre og mile pæle for mig, når jeg synger dem hjem. Scenen er min legeplads, og jeg går ikke ned fra den. Det kunne dog være rart med lidt mere energi, jeg slapper dog så godt af når jeg er så ekstremt træt. Jeg elsker sommerluften, jeg glæder mig over at jeg kan lave god mad og spise den med velbehag, jeg glæder mig over at kunne finde min vej gennem nedturene, i disse dage er det så utroligt, det der kommer ud på et stykke hvidt papir, uden at jeg ved hvor det kommer fra. Det er så godt, der er mange mange farver med mig, og det skal jo ikke forestille noget som helst, og er en meget go ting at gøre. Jeg glemmer helt tiden når jeg maler.

Jeg sender til jer her, fordi kemoterapien er det samme som kræftpatienter bliver behandlet med, og kræft er også en autoimmun sygdom, ligesom min, hvor man slukker ildebranden med en hel masse kemoterapi. Min depression og nedtur er dyb - jeg vil bare gerne dø, og siger til min ven, hvem der skal synge til min begravelse. Det er en hård rejse at gennemleve, og jeg er taknemlig for at jeg har styrke til at gå igennem det, og så vender det med, at jeg kan hælde skyllemiddel i vaskemaskinen uden at spilde, og jeg kan sige YES!!!! til den handling. Jeg kan komme videre derfra, og jeg tror på at alting går over. Jeg arbejder meget med, hvad jeg lader mig påvirke af, jeg smider meget væk, ikke flere overfladiske mennesker, negative og aggressive holdninger kan jeg slet ikke have, jeg ser ressourcer, og taler meget om gode ting, og fred imellem mennesker. Jeg vil ikke bruge min meget sparsomme energi på at brokke mig og sætte den negative spiral i gang, jeg oplever ved at bekræfte det jeg kan som mine sejre, så vender jeg energien og sætter positive vibes og energi i "banken" som ressource jeg kan trække på.   

Nu må I se om min historie er til brug her, al go karma herfra, og må I få det bedste ud af livet.