Brystkræft, senfølger: Nervesmerter, føleforstyrrelser m.m.

Diagnose og behandling

Opereret for brystcancer februar 2005. Brystbevarende operation efterfulgt af 7 kemobehandlinger med CEF, samt 24 strålebehandlinger. Efterbehandling med Tamoxifen i 5 år. Havde mange knogle- kæbe- og tandsmerter under kemoforløbet. Mange smerter op i fødderne ”som at gå på glasskår”. Stærke knoglesmerter i hofterne, samt stærke mavesmerter. Til sidst i kemobehandlingen havde jeg meget svært ved at huske og kunne gå i stå i sætninger, gik i sort og kunne ikke finde ord og sætninger frem. Fik smertefuld årebetændelse i begge arme, hvor kemoen blev sprøjtet ind.

Senfølger

2-3 måneder efter endt kemo- og strålebehandlinger dukkede i januar 2006 mange af de bivirkninger op, som jeg havde haft under kemobehandlingerne. På samme tidspunkt viste det sig også, at strålerne havde fået mine muskelhinder til at krympe og jeg fik derfor yderligere stærke smerter i hele overkroppen, som også bevirkede stramme muskelhinder og smerter ned langs benene. Alle mine smerter blev intensiveret hen over 2006 og 2007 og er i dag kronisk til stede. Jeg er meget plaget af føleforstyrrelser med brændende og jagende smerter i fødderne og stærke knoglesmerter rundt omkring i kroppen. At gå i brusebad er smertefuldt, hvor vandets berøring giver brændende og jagende smerter på det underste af mine ben og på brystet. Mine kæbe- og tandsmerter betyder, at jeg ikke kan tygge maden, da det gør ondt. Jeg kan ikke gå ret langt af gangen (kan slet løbe eller fx skynde mig til en bus som tidligere). Min højre arm brænder og svier så meget, at jeg ved gang over 200 meter må holde armen fast ind til kroppen, hvilket kan lindre smerterne for en kort stund. Jeg har ingen muskelstyrke. Har svært ved at gå på trapper, skal nogle gange have hjælp. Ingen kræfter i benene, armene og hænderne, kan ikke gribe om ting og taber ting, har svært ved fx at skure låg af og på og jeg får meget ondt blot ved at holde en avis i læsestilling. Kan fx ikke bære indkøbsposer. Lettere statisk arbejde som fx at hænge vasketøj op er smertefuldt.. Det gør afsindigt ondt, når jeg lige strejfer siden af hånden på fx en skuffe, eller jeg skal tage handsker på. Det føles som elektriske stød. Nattesøvnen er så dårlig, at jeg sjældent får mere en 3 timers samlet søvn.

Erfaringer med behandling af senfølger

Min egen læge og en praktiserende neurolog har været meget vidende og forstående i forhold til mine gener. Jeg har derfor prøvet en del medicin for mine nervesmerter. Jeg havde imidlertid ikke gavn af tb. Saroten (antidepressiv medicin). Tb. Gabapentin (medicin for epilepsi) er også forsøgt uden effekt. Jeg har sideløbende forsøgt en række smertestillende medicin uden effekt. Senfølgerne fra strålerne betyder, at det er nødvendigt, at jeg går til fysioterapi 2 gange om ugen, samt at jeg går til craniosacralterapi 2 gange om måneden for at lindre mine kæbe-tand- og nakkesmerter. Endelig kom jeg oktober 2007 på en smerteklinik. Jeg er startet på tb. Lyrica (anden type medicin for epilepsi), som hjælper mig til bedre at kunne gå – færre smerter op i fødderne. Derudover forsøges nu sideløbende smertelindring med tb. morfin, som har en lille effekt på nervesmerterne. Jeg har erfaret, at det er vigtigt at forsøge sig frem med kombinationer af de forskellige typer medicin, der kan gives for nervesmerter. Derudover får jeg tb. Duspathalin for de kramper/smerter, som jeg har i maveregionen og med god effekt. På smerteklinikken arbejdes der tværfagligt med min situation og det er en fantastisk hjælp, hvor jeg løbende har konsultation med smerteklinikkens psykolog. Smerteklinikken er guld værd for mig. Min hverdag er over de sidste to år blevet meget indskrænket med en meget lav livskvalitet og jeg er fysisk invalideret. Jeg blev sygemeldt oktober 2006 pga. senfølgerne og blev opsagt september 2007 fra en ledende stilling, som jeg var meget glad for. Men det hjalp at få at vide, at jeg altid kan vende tilbage. Min kommune har også været forstående overfor mine senfølger. Jeg har nu erkendt min situation ”at leve med senfølger” og må indrette min hverdag herefter. Min træthed og energi er jævnligt på nulpunktet. Dagligdags gøremål i hjemmet skal nøje planlægges i små bidder. Det hjælper mig at gå i svømmehal 1-2 gange om ugen, hvor smerterne lindres ved blot at ligge i vandet og gøre øvelser, så de stramme muskelhinder strækkes ud. Det er således et ”fuldtidsarbejde” at forsøge at klare en hverdag med senfølger. Jeg kommer ikke tilbage på arbejdsmarkedet pga. senfølgerne. At klare et liv med disse senfølger har også konkret en anden pris. Jeg bruger pt. samlet ca. 2.500 kr om måneden til fysioterapi, craniosacralterapi og medicin. Tidligere et endnu højere beløb, hvor jeg oveni betalte til psykolog og bassinøvelser.