Brystkræft: nedsat varmetolerance, lymfødem, store udfordringer med Rosen, og deraf følgende nedsat immunforsvar og let til infektioner

Diagnose og behandling

Diagnosticeret med brystkræft 2006. Fjernet  det højre bryst og mange lymfeknuder.

Senfølger

Højre arm kræver altid særlig opmærksomhed, tåler ikke varme over 25 grader, har haft Rosen i højre arm 10 gange på 18 år.  Jeg undrer mig meget over så lidt viden der er om Rosen, hos læger og på hospitaler  i forbindelse med Lymfødem. Nedsat immunforsvar ved Rosen og flere infektioner.

Personlig historie om senfølger

Jeg klarer min dagligdag godt, ved hvad jeg kan, og fører et for mig almindeligt liv. Jeg arbejder ikke i samme stilling mere end 2 timer, det betyder at jeg altid har gang i flere ting på en gang som jeg skifter i mellem.    

MEN: Hvorfor ved hospitalsvæsenet og læger så lidt om sygdommen, hvorfor skal jeg altid,, når jeg har været på hospitalet med rosen fortælle hvad de skal gøre, og hvorfor vil man ikke lytte!  

Jeg bliver meget hurtigt meget syg ved et anfald af rosen - og virkelig nervøs. Jeg ved at jeg skal have bredspektret penicillin i store doser med det samme. Hvorfor bliver jeg mødt med at vi kan begynde med mindre doser og se hvordan det går. Som regel har jeg kæmpet mig igennem diskussionen, og jeg har fået den behandling som er nødvendig for mig.  

En af gangene for et år siden så det sådan ud: Jeg ringede 1813, havde en fin samtale, de lovede at jeg nu havde en fast hurtig tid på hospitalet - det havde jeg så ikke, jeg måtte vente, og jeg mærkede hvordan jeg blev mere og mere syg. Da det blev min tur sagde jeg, hvad det drejede sig om, og at jeg meget gerne ville have de piller som jeg kendte navnet på. " Det siger I alle sammen, I vil bare have piller" var svaret. 5 minutter efter stod jeg og kastede op i lægens papirkurv. Han havde nu fundet ud af at jeg skulle have taget blodprøver, mere ventetid, og jeg begyndte at ryste, derefter fandt man ud af, at jeg skulle have penicillinen intervenøst, jeg blev indlagt i to dage.

Jeg er netop færdig med en behandling for rosen for 14 dage siden.  Bandagisten som måler min arm har enten målt min arm forkert eller kommunen har ventet forlænge med at sende mig strømpen, det er uklart, min hånd svulmer op, strømpen passer ikke. Bandagisten ville have mig til at klage over kommunen, men jeg synes det er kommunen og bandagisten, der har et mellemværende.  Bandagisten tager på ferie, det er hedebølge og jeg har ingen strømpe der dur. Jeg bruger en tyk natstrømpe, der kun går til albuen.

Så får jeg rosen, bliver behandlet med mindre penicillin end jeg plejer, og får så rosen igen 14 dage senere. Denne gang er armen helt forfærdelig medtaget. Lægen indlægger mig med det samme, og jeg får penicillin intravenøst i to dage på hospitalet. Da jeg blev udskrevet spurgte jeg sygeplejersken og lægen om jeg måtte få drainage på armen når jeg kom hjem. Lægen sagde det var en god ide, og sygeplejersken som stod lige ved siden af, sagde nej det måtte jeg ikke! Der blev lagt en god forbinding af sygeplejersken. 
  
Kommunens sygeplejerske kom hjem til mig, og sagde at hun jo aldrig lagde forbindinger på arme! Havde kun gjort det 2 gange! og hvorfor jeg ikke bare købte den strømpe! Jeg forklarede, at jeg først skulle have armen ned i omfang  - af hende! Hun havde selv ingenting med, og det var heldigt, at jeg havde bandager fra hospitalet og havde set hvordan det blev gjort på hospitalet den ene gang to dage før. Hun glemte at trække understrømpen på, måtte irriteret lave bandagen om, og lagde forbindingen så elendigt at min læge undrede sig over den sølle forbinding. Jeg har jo stadig ikke ingen strømpe og er bange for at få rosen endnu engang. 
 
Derefter ringede jeg til et firma som samarbejder med kommunen, og her var de meget dygtige og venlige, jeg skulle få en henvisning til det hospital jeg oprindelig var opereret på, for 18 år siden. Det er så det jeg venter på.  

Vejret er skiftet, ikke hedebølge mere, og rosenhævelsen  er også væk, farven er næsten normal, armen begynder at se mere normal ud. Jeg presser mig ned i den strømpe, som ikke duede, og tager den af når den strammer for meget. Nu venter jeg på en henvendelse fra hospitalet om at jeg kan komme og få en bandagering af armen så den kan komme mere ned i omfang. Måske kan jeg selv få den ned på den måde jeg nu bruger! Jeg er meget træt.

Jeg kunne godt tænke mig at træne , men tør jeg det, og hvem ved det? For 18 år siden skrev jeg til jer, og nævnede at jeg var overrasket over, hvor lidt viden lægerne har om Lymfødem i forbindelse med rosen. Økonomisk sparer man i hvert fald ikke penge på den manglende og dårlige behandling.