Kræftpatienters erfaringer skal give bedre behandling af senfølger

Der kan være en række udfordringer i at vende tilbage til et hverdagsliv efter en kræftbehandling, der måske har omfattet operation, kemoterapi og strålebehandling. Men hvordan oplever patienterne det selv? Er det f.eks. svært at få en hverdag til at hænge sammen, at klare tøjvasken eller er det at stå ud af sengen en udfordring? Og hvad mener patienterne selv er årsagen – er det på grund af senfølger i form af smerter eller lymfødem, eller er det måske noget helt andet? 

– Igennem de seneste 20 år er forskere blevet rigtig gode til at dokumentere de senfølger, patienterne oplever, ved at bruge specialudviklede spørgeskemaer. Men under og efter behandlingen er registreringen af bivirkninger stadig ofte baseret på lægernes vurdering, mens svar set fra patienternes perspektiv mangler. Ved at udvikle skemaer, hvor patienterne selv beskriver, hvilke problemer de har, og hvad de mener de skyldes, håber vi at klæde lægerne endnu bedre på til at hjælpe patienterne præcist der, hvor problemerne er. Og en systematisk indsats kan hjælpe patienterne til et bedre hverdagsliv, siger ph.d. og gruppeleder Pernille Envold Bidstrup fra Kræftens Bekæmpelse. 

Med patientens øjne
Forskerne hos Kræftens Bekæmpelse arbejder i øjeblikket med tre skemaer. Det første er en oversættelse af skalaen PRO-CTCAE, der er udviklet til læger af de amerikanske sundhedsmyndigheder til brug ved kliniske forsøg. Det andet har forskerne selv udviklet med det mål, at kvinder med brystkræft kan beskrive deres senfølger. Og det tredje skema afprøver forskerne for at se, om det kan forbedre rehabiliteringen af kvinder med brystkræft. 

– Vi er, sammen med overlæge dr.med. Helle Pappot i Onkologisk Klinik på Rigshospitalet og chefkonsulent Aase Nissen i Kræftens Bekæmpelse, i fuld gang med at oversætte PRO-CTCAE skalaen, så den kan udfyldes af danske kræftpatienter. Vi spørger bl.a. ind til meget præcise beskrivelser af bivirkningerne ved kemoterapi – såsom mundsår, kvalme og opkast eller hudproblemer – så skemaet kan bruges til at tegne et billede af, hvor godt patienterne tåler behandlingen, siger Pernille Envold Bidstrup. 

Den anden skala, som forskerne ved Kræftens Bekæmpelse har udviklet sammen med læge klinisk assistent Kenneth Geving Andersen i Enhed for Kirurgisk Patofysiologi på Rigshospitalet, er rettet mod at beskrive fysisk funktion hos kvinder med brystkræft. Her er spørgsmålene rettet mod en beskrivelse af, hvordan de senfølger kvinder oplever påvirker forskellige områder af deres hverdag. 

– I skemaet spørger vi om kvindernes evne til at klare en lang række opgaver i hverdagen, eksempelvis at stå ud af sengen og tøjvask, og beder dem vurdere det på en skala, der går fra ’uden problemer’ til, at de slet ikke kan udføre opgaven. Vi spørger også ind til, hvorfor de selv tror, at de har svært ved at udføre opgaverne – er det på grund af senfølgerne som f.eks. smerter, føleforstyrrelser og lymfødem eller er der måske helt andre grunde, der ikke er relateret til senfølgerne. På den måde håber vi at skabe et redskab, som kan give lægen en beskrivelse af, hvilke problemer patienten har, og hvor man kan sætte ind for at hjælpe, siger Pernille Envold Bidstrup. 

Skal afprøves i praksis
Skalaen, som forskerne selv har udviklet, er netop godkendt til offentliggørelse i det videnskabelige tidsskrift The Clinical Journal of Pain. Og det håber Pernille Envold Bidstrup kan være første skridt mod, at både den og PRO-CTCAE kan afprøves som et værktøj til brug i kræftbehandlingen.   

– Vores næste skridt er at afprøve skalaerne i samarbejde med læger og patienter. Det er vi i gang med i REBECCA undersøgelsen, som er et samarbejde med klinisk udviklingssygeplejerske Birgitte Goldschmidt Mertz i Brystkirugisk Sektion på Rigshospitalet. Her afprøver vi, om det har en gavnlig effekt at bruge spørgeskemaer til at spørge til patienternes bivirkninger flere gange undervejs i behandlingen. En patient navigator hjælper på baggrund af svarene patienten hen til den rette behandling eller rehabilitering. For alle disse spørgeskemaer skal vi bl.a. have svar på, om de fungerer i praksis, og om det har en gavnlig effekt for patienterne, siger Pernille Envold Bidstrup.