Senfølger rammer langt de fleste danskere, der lever med eller efter kræft. Alligevel hører vi igen og igen fra patienter/borgere, at hverken de selv eller de fagpersoner, de møder, ved nok om senfølger.
At leve med senfølger kan have store personlige omkostninger – som nedsat livskvalitet, tab af arbejdsevne og øget psykisk belastning – og medfører samtidig betydelige samfundsmæssige konsekvenser i form af øgede udgifter til behandling og offentlig forsørgelse. I Senfølgerforeningen ser vi kræftsygeplejersken som en nøgleperson med en særlig mulighed for at gøre en konkret forskel i livet med og efter kræft – blandt andet ved at identificere, forebygge og afhjælpe senfølger, samt skabe sammenhæng og støtte i overgangen mellem behandling, opfølgning og hverdagsliv.
Den sundhedsfagperson vi møder flest gange gennem kræftforløbet er sygeplejersken. Det betyder, at netop I har mulighed for at identificere senfølger tidligt – og handle på dem. Nogle senfølger begynder allerede under kræftbehandlingen – andre efter. Også lang tid efter. For en stor del af patienterne fortsætter eller forværres de, når behandlingen er afsluttet. Træthed, smerter, søvnproblemer, angst, hukommelsesbesvær eller nedsat arbejdsevne opstår – og bliver ofte misforstået, overset eller bagatelliseret. Det kan føre til frustration, isolation og i værste fald kroniske helbredsproblemer.
Flere undersøgelser viser, at en stor del af patienterne i opfølgningsforløbet er i tvivl om, hvor de kan få hjælp til senfølger. Dette er et udtryk for, at vi endnu ikke har fået sat senfølger tydeligt nok på landkortet. Og her spiller kræftsygeplejersken en helt særlig rolle. Med jeres viden og jeres blik for patientens samlede livssituation, kan I identificere senfølger tidligt og målrette støtten. I kan give information, følge op, dokumentere og – ikke mindst – vise, at det er normalt at opleve senfølger, og at der findes hjælp.
Langt de fleste patienter har brug for en indsats rettet mod forebyggelse og lindring af senfølger og mestring af livet med og efter kræft. Derfor begynder en god senfølgeindsats i bunden af stepped-care modellen, hvor de fleste behov kan imødekommes med information, rehabiliteringstilbud, rådgivning, fysisk aktivitet, psykosocial støtte og peer to peer muligheder i fx patientforeninger.
Stepped care modellen bygger på princippet om, at indsatsen skal matche problemets omfang – ikke for lidt, ikke for meget. Det gør det muligt at tilbyde relevant hjælp til alle, uden at overbelaste de specialiserede tilbud. Kun en mindre gruppe patienter med mange, svære, langvarige og komplekse senfølger har brug for udredning og behandling i en tværfaglig senfølgeklinik. De fleste kan støttes langt tidligere – og mere nært.
Som kræftsygeplejerske har du en central position til at afdække behov, formidle viden om eksisterende tilbud og skabe bro til den hjælp, patienten har brug for – rettidigt og koordineret.
Et eksempel fra klinisk praksis kan tydeliggøre betydningen af en tidlig indsats. En patient i et tarmkræftforløb begynder under behandlingen at opleve udtalt træthed, søvnforstyrrelser og kognitive udfordringer. Symptomerne tolkes som forventelige bivirkninger og bliver derfor hverken italesat af patienten selv eller af de pårørende – og bliver heller ikke systematisk afdækket. Der bliver derfor ikke fulgt op og efter endt behandling fortsætter symptomerne og forværres gradvist, med betydelige konsekvenser for patientens arbejdsliv, sociale relationer og psykiske trivsel.
Som kræftsygeplejerske er du ofte den fagperson, der har den tætteste og mest kontinuerlige kontakt med patienten. Det giver en særlig mulighed for at identificere begyndende senfølger, støtte op om egenmestring og skabe overgange til relevante tilbud. Jo tidligere senfølger opdages og italesættes, jo større er muligheden for at afhjælpe eller forebygge, at de udvikler sig til komplekse og invaliderende tilstande.
Der findes veldokumenterede indsatser, som har god effekt for mange patienter/borgere – herunder fysisk aktivitet og psykoedukation. Mange patienter har også gavn af kontakt med ligesindede, fx gennem peer-tilbud i patientforeninger. Endvidere kan egen læge tilbyde behandling af ukomplicerede senfølger – som fx søvnbesvær, angst, smerter eller træthed – og henvise videre til speciallægebehandling, kommunal rehabilitering eller psykologisk støtte, hvis det er nødvendigt.
Som kræftsygeplejerske kan du bidrage aktivt ved at:
Ved at integrere senfølger som et naturligt element i den kliniske opfølgning, kan du bidrage til at forebygge, at patienten efterlades uden viden, støtte og relevante handlemuligheder.
Vi ved, at der ofte mangler sammenhæng mellem hospital, kommune og almen praksis. Her ser vi kræftsygeplejersken som et vigtigt bindeled. Det har stor betydning for den enkelte patient, når der i journalnotater deles relevante oplysninger med egen læge – ikke mindst fordi mange praktiserende læger savner viden om senfølger og lokale tilbud. Jeres dokumentation og faglige input kan være det, der gør forskellen for, om patienten får den rette hjælp videre i forløbet.
Mange patienter kender ikke deres rettigheder eller ved ikke, hvordan de søger hjælp. Her spiller også kommunale kræftkoordinatorer og sygeplejersker i praksissektoren en vigtig rolle i at guide og støtte – især for de patienter/borgere, der ikke længere er i kontakt med sygehuset.
Det vil styrke indsatsen væsentligt, hvis der blev opbygget stærkere forbindelser og mere systematisk samarbejde mellem kræftsygeplejersker, kommunale kræftkoordinatorer og praksissygeplejersker. Sådan et samarbejde kunne skabe mere trygge, sammenhængende overgange og reducere risikoen for, at senfølger bliver overset eller håndteret for sent.
Hvis håndteringen af senfølger skal løftes fra ord til handling, kræver det mere end gode intentioner. Det kræver reel prioritering – politisk, ledelsesmæssigt og fagligt. Der skal afsættes tid, opbygges viden, sikres tydelig forankring og tilføres de nødvendige ressourcer, hvis indsatsen skal lykkes i praksis og ikke bare på papiret.
Derfor glæder vi os over, at der lige nu udvikles nationale kliniske retningslinjer for tværgående kræftsenfølger som angst, depression, frygt for tilbagefald, neuropatiske smerter, fatigue, kognitive udfordringer og søvnproblemer. Vi har i Senfølgerforeningen bidraget aktivt til udviklingen af retningslinjerne og ser frem til, at de bliver en konkret hjælp til jer i hverdagen og er med til at sikre en mere struktureret og kvalificeret senfølgeindsats.
Vi har også store forventninger til Kræftplan V. Det ser ud til, at senfølger indskrives som et selvstændigt og forpligtende indsatsområde – ikke som et appendiks til behandlingen, men som en integreret del af kræftbehandling og opfølgning. Dette vil kræve, at der tilføres midler og konkrete krav til, hvordan opgaven løftes i både hospitals-, kommunal- og praksissektor.
Vi håber samtidig, at patientperspektivet i fremtiden ikke blot inddrages symbolsk, men forankres i systemet. Det kræver blandt andet, at PRO-data anvendes systematisk – så patienternes egne erfaringer med senfølger bliver en styrende del af opfølgning, prioritering og ressourcefordeling.
I kræftsygeplejersker har en helt central rolle i indsatsen mod senfølger. Jeres viden, blik for helheden og tætte kontakt med patienten gør jer til nøglepersoner – og vi i Senfølgerforeningen står klar til at samarbejde med jer om løsninger, der gør en konkret forskel for dem, der lever med og efter kræft.
Du kan tilmelde dig vores nyhedsbrev her. Vi sender nyhedsbreve ud ca. hver anden måned. I nyhedsbrevet kan du få et overblik over nyheder inden for senfølge området, samt få et overblik over vores tilbud og arrangementer. Du kan altid framelde nyhedsbrevet.