"Liv og identitet med senfølger"

Abstract

Denne artikel er baseret på en undersøgelse, der har til hensigt at undersøge, hvordan kræftoverlevere med senfølger danner deres identitet og selvfortælling, samt hvilken indflydelse Senfølgerforeningens netværksgrupper har på denne proces. I undersøgelsen udføres ti kvalitative interviews med mænd og kvinder med senfølger efter kræft. De teoretiske aspekter af projektet er hovedsageligt baseret på Anthony Giddens koncepter om selvidentitet, ontologisk sikkerhed og selvbiografi. Desuden benyttes Arthur W. Franks narrative typologier til at give et samlet overblik over informanternes narrativer, som forstås som en refleksion af deres biografiske projekt.

Vendepunkter og arbejdsliv

Et centralt begreb for undersøgelsen er vendepunkter, som karakteriseres ved oplevelsen af brud i ens liv for eksempel i forbindelse med kræftsygdom, som kan kræve en nyorientering i identiteten fremadrettet. Vendepunkter kan således påvirke individets forståelse af sig selv og livet før og efter de vendepunkter, som finder sted i forbindelse med kræftforløb. I undersøgelsens analyse finder vi, at vores informanter oplever vendepunkter i forbindelse med ændret arbejdsevne og erkendelsen af, at senfølger påvirker deres evne til at have en hverdag som før. En informant udtaler:

 “Jeg har selvfølgelig altid vidst eller læst, [...] at man er ikke den samme bagefter, men det er bare kommet bag på mig, at det har gjort så meget ved mit liv.”.

Konsekvenserne af senfølgerne fremstår således som en forstyrrelse i selvbiografien eller selvfortællingen i de senfølgeramtes liv, som fordrer en revidering, hvor selvfortællingen må tilpasses den nye livssituation. Den ændrede arbejdssituation som vendepunkt påvirker informanternes identitet, da arbejdet for mange af informanterne er en stor del af selvidentiteten.

Skam ved ændret arbejdssituation

Undersøgelsen viser, at det at stoppe med at arbejde, er mindst lige så stort et vendepunkt i informanternes fortælling som deres kræftdiagnose. I denne situation fylder særligt skammen over at være dårligere til sit arbejde end tidligere, at skulle gå ned i tid eller at stoppe med at arbejde fuldstændig. Eksempelvis udtaler en informant:

“Jeg kunne simpelthen ikke have i mit hoved, at jeg fik hjælp af det offentlige. Altså, at jeg var på overførselsindkomst. Det kunne jeg simpelthen ikke lige acceptere. Det har været svært, altså det oppe i hovedet, har været svært.”

Et arbejde kan bidrage til struktur og mening i hverdagen og derfor opfattes informanternes ændrede arbejdsforhold og tabte arbejdsevne som et nederlag, der skubber til deres selvopfattelse og bryder med deres selvfortælling. For flere af informanterne er det tydeligt, at arbejdet tidligere har været brugt som en vigtig identitetsmarkør, der har fastholdt hverdagslivets kontinuitet og trivialitet. Oplevelsen af ikke længere at være en værdifuld del af arbejdsmarkedet gør, at senfølgeramte må finde mening andetsteds.

Hverdag med senfølger og angsten for ændringer

Et kræftforløb ændrer den kendte hverdag, som er præget af forudsigelighed, hvor de oplevede senfølger påvirker individets muligheder for at leve hverdagslivet som før. Dette skaber usikkerhed og konfrontation af de eksistentielle spørgsmål, hvor hverdagslivets kontinuitet tidligere gjorde det muligt at besvare disse. Spørgsmålene må behandles på ny gennem en ny hverdag. Ifølge Giddens skabes identiteten gennem hverdagslivets handlinger, hvorfor ændringerne i de senfølgeramtes hverdag har betydning for selvidentiteten og -fortællingen. Nogle af informanterne bruger arbejdet som medskabende for identiteten, hvilket også kan være med til at besvare eksistentielle spørgsmål og som et sikkert holdepunkt i hverdagen.

Dødelighed og angst

Under deres kræftforløb oplevede mange informanter stor tryghed og tillid til at de ville overkomme kræftsygdommen, hvilket bidrog til at komme igennem forløbet uden overvældende følelser af angst og med en gennemgående oplevelse af, at de ville overleve sygdommen. Vi finder dog, at sygdomsforløbet i samspil med senfølgerne efterfølgende har skabt mere eller mindre permanente ændringer i informanternes fundamentale tillid til omverdenen. Dette kommer til udtryk ved frygt for recidiv, frygt for forværring eller udvikling af nye senfølger og frygt for, at personer, som står informanten nær, vil rammes af lignende alvorlige sygdommen. Denne ændring påvirker informanternes selvfortælling og dermed deres identitet, da de har oplevet brud, der har og fortsat påvirker deres hverdagslivs trivialitet og kontinuitet.

Brud og ændrede fremtidsplaner

Senfølgerne påvirker i høj grad informanternes livsplaner, så disse må revideres. ”Store” livsplaner som fremtidsdrømme må eventuelt vælges helt fra og ”små planer” som for eksempel om, hvordan man normalt indgår i socialt samvær, må tilpasses de nye livsbetingelser, som senfølgerne har skabt. De nye livsbetingelser som senfølgerne byder vores informanter og som påvirker dem til at justere deres livsplaner, har også en effekt på den livslange selvfortælling, hvilket spiller ind på identiteten og oplevelsen af denne. En informant formulerer det således:

”Da jeg var ung, havde jeg nok forestillet mig, at jeg skulle tage med mine børn og børnebørn på skiferie. Og jeg bliver jo som sagt kun 65. Der er jo masser af mennesker på 65, der godt kan stå på ski, men det har jeg bare ikke nok styring over min krop til, at jeg kan.”

Informanternes håb og drømme for fremtiden, som blandt andet er rettet mod forbedringer inden for sundhedsvæsenet, betragter vi som et billede på, hvordan et forløb med alvorlig sygdom og efterfølgende senfølger kan påvirke livsplanerne og indstillingen til, hvad der vurderes som vigtigt af informanterne. Arbejdet for dette kan derfor blive en del af selvidentiteten. Derudover kan visse valg være med til at bibeholde den livsstil, som informanten har opretholdt før sygdommen og senfølgerne, hvorigennem de kan bibeholde følelsen af en stabil selvfortælling og -identitet i en ellers forandret livssituation, der kan være udfordret af forstyrrelser i selvfortællingen, som kræften og senfølgerne skaber med nye og anderledes livschancer.

Ændret livssyn

Informanterne i undersøgelsen tager enten eksplicit afstand fra at have ændret sig under deres sygdomsforløb eller omfavner, at mødet med kræften har ændret deres livssyn og givet dem en form for positivt udbytte eller styrke, hvilket blandt andet ses i følgende citat, hvor en informant fortæller om sine ar:

”Det her er et bevis på, at jeg har overlevet. Og det er jeg ligesom nået frem til, og skal bruge det som en styrke, i stedet for at se det som en svaghed.”

Uanset hvordan informanterne oplever deres sygdomsforløb, har mødet med kræft betydning for deres identitet. Langt de fleste informanter i dette projekt oplever at have forandret sig mentalt under deres sygdomsforløb. Det er langt fra alle, der opfatter sig selv som en survivor, hvor mødet med sygdommen og overlevelsen bliver omdrejningspunkt for identiteten, men for dem, der gør, er det et gennemgående træk i deres fortælling, som ligeledes giver en stærk og handlekraftig side af deres fortælling.

Manglende anerkendelse af senfølger

Diskursen om senfølger i samfundet er ikke den samme fortælling, som vores informanter, der lever med senfølger i hverdagen, fortæller. Informanternes fortællinger peger på, at vi i samfundet har en forventning om, at kræftpatienter bliver helbredte efter endt behandling. Således kan vores informanter føle manglende anerkendelse, hvilket både skaber frustration og en følelse af ulighed. Når senfølger ikke anerkendes, om det er i sundhedsvæsenet eller blandt venner og bekendte, spiller dette ind på vores informanters selvfortælling. Dette handler også om selv at anerkende, at man har senfølger, før det for vores informanter bliver en del af selvidentiteten.

Senfølgerforeningen som led i det meningsgivende liv

Det er et gennemgående mønster, at de informanter, der har et stort ansvar i Senfølgerforeningen, bruger det frivillige arbejde som led i besvarelsen af eksistentielle spørgsmål, som har betydning for den fortælling, de holder kørende om sig selv, hvorfor foreningen kan være et led i opretholdelsen eller skabelsen af selvidentiteten. Derudover er det forskelligt, hvorvidt og i hvor høj grad vores informanter oplever fordele eller ulemper ved deltagelsen i netværksgruppen.

De mest positive holdninger findes blandt de medlemmer, der fast deltager i møderne, hvor oplevelsen af ikke at være alene og spejlingen i andres fortællinger kan være en trøst, som kan skabe udgangspunkt for udviklingen af selvfortællingen og -identiteten. Dette kan skabe en homogenitet blandt gruppens medlemmer, som kan betyde at fællesskabet bliver fravalgt af dem, der ikke identificerer sig ud fra et fokus på at have overlevet kræft eller det at være syg. Blandt de informanter, der ikke oplever sig som en del af den homogene gruppe, nævnes et manglende fokus på handlingsforslag, frem for at dvæle ved det negative.

Flere af informanterne, som ikke deltager i netværksmøderne fortæller, at de ikke ved præcis, hvad formålet med gruppemøderne er, for eksempel om der er tale om mere terapiorienterede møder med fokus på støtte, eller om fokus er på at dele tips og råd indbyrdes. En måde at imødekomme dette kan være ved mere dybdegående orientering om formålet med netværksgrupperne på foreningens hjemmeside eller ved forventningsafstemning af nye deltagerne ved første gruppemøde.