Børnekræftoverlevere føler sig overset

24-11-2015
Mange unge mennesker, som har overlevet en kræftsygdom som børn, må leve videre med nye sygdomme og problemer - også kaldet senfølger. Det gælder uanset køn, alder, diagnose og behandlingsformer. Det viser en ny rapport fra Kræftens Bekæmpelse, som ønsker mere fokus på denne gruppe. For eksempel bør hver patient have en senfølgejournal efter kræftbehandlingen, hvor alle oplysninger samles.

Sebastian Reese er en af de mange børnekræftoverlevere, der hver dag må leve med konsekvenserne af de senfølger, han har efter sin kræftbehandling.

Kommunen er i gang med at udrede 23-årige Sebastian Reese. Man skal finde ud af, om han er berettiget til revalidering. Han fik som 11-årig diagnosen kræft i hjernen og var igennem et intensivt behandlingsforløb, der betyder, at han i dag blandt andet døjer med hørenedsættelse, træthed og muskelsmerter.

Udredningen tager tid, for der findes endnu ikke et samlet overblik over hans senfølger. Sebastian har på trods af følgerne gennemført grundforløbet på teknisk skole med topkarakterer. Men da han skulle i praktik og i gang med at søge læreplads, måtte han opgive. Han kan ikke arbejde 37 timer om ugen, og i dag er han på kontanthjælp. 

Fokus på overlevelse

Sebastian Reese er en af de mange børnekræftoverlevere, der hver dag må leve med konsekvenserne af de senfølger, som kan komme, efter man er blevet behandlet for kræft som barn. Mange oplever – som Sebastian, at der ikke findes et samlet overblik over deres senfølger og konsekvenserne af disse på hospitalet eller hos den praktiserende læge. Og mange oplever, at problemer som eksempelvis træthed, indlæringsproblemer, angst og depressioner bliver overset. 

Det samme gælder sociale senfølger, som kan betyde, at de ikke har overskud til at deltage i sociale aktiviteter, eller fordi de ikke har råd, fordi de måske er på kontanthjælp. Det er nogle af pointerne i en netop offentliggjort rapport, som projektleder Line Thoft Carlsen fra Kræftens Bekæmpelse, står bag.

- Børnekræftoverlevere skal have den nødvendige hjælp og støtte til at kunne få et godt liv og en god livskvalitet, siger Line Thoft Carlsen.

- Det er først nu, at vi begynder at få viden om konsekvenserne af overlevernes senfølger og livet efter afsluttet behandling. For selv om man har overlevet sin kræftsygdom, er det bestemt ikke ensbetydende med, at man vender tilbage til et ’normalt’ liv. Senfølger bliver ofte overset af både overleverne selv, sundhedspersonalet og kommunerne, fordi fokus hele tiden er på, at man har overlevet sygdommen, siger Line Thoft Carlsen. 

Se på konsekvenserne

Line Thoft Carlsen forklarer, at det ikke kun er de konkrete senfølger som for eksempel nedsat hørelse, stråleskader eller knogleskørhed, der betyder noget for den enkelte overlever. Det er også de konsekvenser, senfølgerne har for blandt andet at kunne gennemføre en uddannelse, få sig et job, at kunne deltage i det sociale liv, eller finde en partner og stifte familie, der har betydning. 

- Mange kan tage en uddannelse, men måske ikke på normeret tid. Det betyder så, at de ikke kan få SU, og de har måske heller ikke kræfter til at have et job ved siden af studiet og står dermed uden indtægt. Derfor skal de sociale myndigheder have viden om den her gruppes udfordringer, så det bliver muligt for børnekræftoverlevere at få støttemuligheder gennem et uddannelsesforløb, herunder økonomisk kompensation, siger Line Thoft Carlsen. 

Senfølgejournal, der følger børnekræftoverleverne

I den ideelle verden burde det være sådan, at man straks efter, at man har afsluttet sin behandling, får oprettet en journal, hvor der står alt om behandlingen, og hvor der er grundig information om, hvad de unge skal gøre, og hvem de skal henvende sig til med eventuelle senfølger. Konsekvenserne af senfølgerne skal også beskrives. 

Journalen skal følge dem fremover, for man ved, at der med årene godt kan støde nye senfølger til. Derfor er det vigtigt, at alle oplysninger er samlet ét sted, så de professionelle, der skal behandle, hjælpe og støtte de unge kræftoverlevere, har et redskab at arbejde ud fra. 

- De unge må ikke holde sig tilbage. De skal søge læge, hvis de oplever nye symptomer, eller senfølgerne forandrer sig. De skal bestemt ikke nøjes med at være taknemmelige over at have overlevet sygdommen. De skal have den nødvendige hjælp og støtte til at kunne få et godt liv og en god livskvalitet, siger Line Thoft Carlsen. 

Politisk fokus

I første omgang handler det om at få skabt politisk fokus, så det bliver tydeligt, at børnekræftoverlevere har særlige behov. 

Kræftens Bekæmpelse vil derfor med afsæt i rapporten bruge det kommende år på at komme i dialog med de professionelle, som har med børnekræftoverlevere at gøre. 

Undersøgelsens resultater er baseret på kvalitative interviews med 19 børnekræftoverlevere fra hele landet.

Børnekræftoverlevere oplever:
  • At de har fysiske, mentale og sociale problemer
  • At senfølger i større eller mindre grad påvirker deres liv og livskvalitet efter afsluttet behandling
  • At der primært er fire områder i ungdoms- og voksenlivet, hvor senfølgerne særligt kan have negative konsekvenser:
    - Uddannelses-, job- og økonomiske muligheder
    - Deltagelse i det sociale liv, venner og kærester
    - Indgåelse i parforhold og etablering af egen familie
    - Forholdet til søskende og forældre i voksenlivet
  • At det, at de var børn, da de blev syge, har en væsentlig betydning for konsekvenserne af deres senfølger
  • At de oplever, at deres senfølger overses og ofte ikke anerkendes, og at der mangler viden om senfølger og konsekvenserne af dem
  • At deres senfølger er dynamiske, og at graden og betydningen af senfølgerne kan ændre sig
  • At den aktuelle livssituation er afgørende for, hvilke konsekvenser senfølgerne har
     
tæt på kræft er på gaden

Kræftens Bekæmpelses medlemsblad tæt på kræft er på gaden. I bladet kan du blandt andet læse tema om børnekræftoverleveres udfordringer. Læs mere


Rapporten 'At overleve kræft som barn har konsekvenser for resten af livet - også selv om man ikke kan se det'. Læs mere

 
Modtag vores nyhedsbrev

Vi sender nyhedsbreve ud til vores medlemmer ca. hver anden måned. Her kan du f.eks. læse om de seneste nyheder på senfølgeområdet og se en oversigt over vores kommende arrangementer og aktiviteter.

Ja tak, tilmeld mig