Tumor-Schwannom i spiserør. Senfølger: Synkebesvær, talebesvær, diarre, dumping m.m.

Diagnose og behandling

Diagnose i 2017.  

Tumor på spiserør, 8cm diameter. Spiserør fjernet. Tyktarm indsat som implantat. 

Personlig historie om senfølger

Mine senfølger er omfattende og har været det siden operationen i foråret 2018. 

I forbindelse med operationen, fjernede man mit spiserør og min vagusnerve. Dette har forårsaget, at jeg er delvist lammet i blandt andet mit fordøjelsessystem. 

Jeg har ikke nogen lukkemuskel ved mavemunden. Mit stemmebånd er delvist lammet. Min synkemuskulatur og peristaltik er ikke eksisterende, da jeg har fået indsat et stykke tyktarm som spiserør. Min maveport er lammet ligesom dele af tarmsystemet og mellemgulvsmusklen også er lammet. 

Det har været og er fortsat en udfordring at balancere livet med de massive senfølger, som jeg er udfordret af. Det har da også betydet, at jeg har været nødt til at gå på førtidspension. Både på grund af mave-tarmudfordringerne, men også i kraft af mit lammede stemmebånd. 

Sygehuset har hele vejen været gode til at hjælpe mig. I starten var jeg tilknyttet mave-tarmklinikken og den senfølgeafdeling, som de har. Her fik jeg blandt andet et meget givende diætistforløb, hvor min kost blev tunet ind, så jeg spiser det, jeg kan tåle. Det skal dog siges, at min mave lever sit helt eget liv! Nogle dage kan jeg tåle noget - næste dag bliver jeg dårlig efter at have spist præcis det samme.

I mave-tarmregi får jeg hver 2.-3. Måned foretage ballonudvidelse i mavetarmsystemet, samt botoxinjektioner i maveportens lukkemuskulatur, da den bare står og kramper på grund af manglende nerveforbindelse. Det har virkeligt haft en rigtig god effekt på både refluks og dumping og kan varmt anbefales! 

Jeg er tilknyttet øre-næse-halsafdelingen, hvor jeg indtil nu har fået Thyroplastik-injektioner i min lammede stemmelæbe, hver 2.-3. måned. 

Jeg har netop fået indopereret et implantat, som skal afstive stemmelæben. Jeg håber det bliver godt!

Derudover har jeg gået på taleinstituttet, hvor jeg har lært at tale på ny! 

Min dagligdag er radikalt forandret, hvilket har været og fortsat er en kilde til frustration. 

Jeg kan ikke længere de ting, som jeg kunne før. Jeg bliver meget hurtigt træt, både fysisk og psykisk. Min familie og venner har heldigvis været utrolige i deres støtte og opbakning.Det ændrer bare ikke på de afsavn og nye strategier, som jeg har måtte finde for at få hverdagen til at fungere. De store fester og sammenkomster er valgt fra. Både på grund af min stemme og måltiderne. Spisning er altid en udfordring, da jeg er lammet i min synkemuskulatur. Generelt bliver jeg hurtigt træt og må hvile.  

Motion er bare så vigtigt, men har også været udfordrende, da man jo ikke altid er herre over egen tarm, so to speak! Men med årene, så er det trods alt blevet bedre. Mine gåture er bare det bedste! 

Af en eller anden grund, så tåler jeg også flere ting, som jeg ikke kunne tåle i starten. Glutenholdige produkter er kommet tilbage på menuen, men jeg skal stadigvæk holde mig til laktosefri mælkeprodukter.

FODMAP-appen, som min diætist anbefalede mig er bare guld værd! Tag den med på indkøb, så kan du tjekke stort set alle varer i din diæt.